泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心_泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

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组织构架

家园简介

泡泡家园为中国唯一一家神经纤维瘤病群体社会组织，于深圳市民政局2019年7月批准成立。
理事长

严中泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心负责人
家园使命

促进NF科研，让科学的NF诊疗方式惠及每一位中国NF患者。
中心主任

王芳泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心负责人
家园愿景

连接中国NF患者和家庭，共同创造充满希望和温暖的NF社群。
传播部

邹杨主要负责策划关于NF、NF群体及泡泡家园传播项目，运营泡泡家园传播渠道和平台。
价值观

互助•自立
筹资部

韩一主要负责策划和执行关于NF科研、社群发展、医疗救助、传播等方向的公益项目

绿色就医

关于我们

　泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(英文简称NFCC)于2019年7月在深圳市民政局注册成立，旨在为神经纤维瘤病群体搭建交流和互助平台，开展神经纤维瘤病群体心理关怀和社会融入等工作，消除社会歧视，推动国家关于神经纤维瘤罕见病患者保障政策的出台，促进公众对于神经纤维瘤病群体的尊重和理解，推动医疗机构对神经纤维病的医学研究和治疗药物研发。NFCC目前决策机构为理事会，理事会全面负责中心工作的展开。NFCC下设NF群体服务部、医药(疗)资源管理部、志愿者管理部、传播部、项目管理部、筹资部、行政部。…

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