恶性周围神经鞘瘤（MPNST）是一种罕见的软组织肉瘤，具有侵袭性、预后不佳，尤其是对于转移性或复发性MPNST患者，治疗之路往往布满荆棘。由于发病率低、公众认知不足，MPNST患者及家庭常面临诊断复杂、治疗方案有限、专业支持难寻等多重困境。在信息与资源相对匮乏的现实中，每一步选择都显得尤为沉重。我们...
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国内各地区医院开启1型神经纤维瘤病多学科诊疗信息汇总（持续更新）...
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新华医院神经纤维瘤病MDT门诊可为患者提供专业的诊断和评估服务，通过体格检查、影像学评估和基因检测等综合诊疗方法，帮助患儿和家长了解疾病的种类、严重程度和预后等信息。...
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为方便“神经纤维瘤病”患者就医，杭州市第一人民医院儿科“神经纤维瘤病专病门诊”开诊啦！门诊时间为每周三下午，由儿科蒋春明主任医师出诊。...
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近日，甘肃省人民医院开设了罕见疑难病门诊。罕见疑难病门诊目前设置专业包含风湿免疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊，为患者提供更为便捷的医疗服务。...
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神经纤维瘤病复杂、难治，资深诊疗专家刘丕楠教授详解诊疗要点的同时，呼吁各界对困境中的NF群体给予更多援助。...
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