复星FCN-159三期临床入组招募即将结束

18岁以上，必须为NF丛状肿瘤患者，并符合NF诊断标准中的任意两项。

A：对于无父母患病史者，满足以下≥2条临床特征可被诊断为NF1：

• 6个或以上咖啡牛奶斑（café-au-lait macules，CALMs）：在青春期前直径>5 mm

• 或在青春期后直径>15mma

• 腋窝或腹股沟区雀斑a

• 2个或以上任何类型的神经纤维瘤或1个pNF视神经胶质瘤（Optic pathway glioma，OPG）

• 裂隙灯检查到2个或以上Lisch结节，或光学相干层析成像（OCT）/近红外（NIR）影像检查到2个或以上的脉络膜异常

• 特征性骨病变，如蝶骨发育不良b、胫骨前外侧弯曲，或长骨假关节生成在正常组织（如白细胞）中具有等位基因变体分数达50%的致病杂合子NF1变异体

B：对于有父母患病史者，满足以上≥1条临床特征可被诊断为NF1。

面诊初步符合条件者，一般就会签署《知情同意书》，然后静脉抽血做基因检测，预约相关检查（一般会有磁共振、眼科检查、彩超、心电图等）。

根据检查结果出具时间，医院联系回院进行评估（无需住院）。

通常是28天回来一次，返回时请携带所有剩余药物和所有包装盒以及用药记录卡（医生会根据情况调整随访时间）。

根据目前临床用药情况，部分人用药后可能会有皮疹的出现，出现任何症状要及时告知对接人，医生会根据情况对症处理。

日常出行注意防晒，自行使用防晒霜等防晒措施，避免阳光曝晒。