被一份礼物补上的童年温柔六一节，满城童趣，大街小巷随处可见盛装过节的孩子。可还有一群被叫做“泡泡宝贝”的神经纤维瘤病患儿，他们习惯了常年在各个医院奔波、习惯了旁人异样的眼光、习惯了病痛带来的各种不适。他们的童年少了很多肆意玩耍的快乐，也很少能拥有普通孩子的节日仪式感。一份心意，一路同行今年六一节，张...
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泡泡宝贝，唱响北京——这个六一，他们用歌声让世界看见！今年的六一儿童节，有这样一群特殊的“泡泡宝贝”，从全国各地奔赴北京参加泡泡家园组织的集体活动。他们是神经纤维瘤病患儿。这种罕见病累及神经、皮肤、骨骼等部位，他们承受着常人难以想象的病痛，也常常因为外貌的差异，遭遇误解、孤立与偏见。但疾病，从未定义...
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国内各地区医院开启神经纤维瘤病专科/多学科诊疗信息汇总（持续更新）点击文字即可查看...1.山东大学附属儿童医院神经纤维瘤病专病门诊正式开诊2.浙江浙大二院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗3.深圳市儿童医院开启Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗4.湖南省儿童医院开启Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗5.杭州市儿童医院神经...
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李文斌教授权威解读：芦沃美替尼Ⅲ期研究突破性数据公布，从儿童到成人全程靶向治疗管理再迈关键一步内容来源：医学界肿瘤频道芦沃美替尼Ⅲ期研究显示，ORR高达43.8%，中位TTR仅3.9个月，81%的基线疼痛患者获得显著疼痛缓解。Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）是一种常染色体显性遗传病，其中丛状神经纤维瘤（P...
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【MPNST】恶性周围神经鞘瘤患者可参加的临床试验汇总（持续更新）恶性周围神经鞘瘤（Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumor, MPNST）是一种罕见的间叶源性侵袭性软组织肉瘤，占所有软组织肉瘤的3%-10%，总体年均发病率为每百万人1.46例，一般人群发病率约...
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泡泡家园祝所有小朋友六一儿童节快乐...
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