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娟姑娘:爱的救赎

害怕遭受痛苦比遭受痛苦本身还要糟糕。——《牧羊少年奇幻之旅》

01

噩梦降临

2013年,小娟(化名)还只是一名年仅15岁的初中生。那时候的她爱玩爱闹也爱笑,是家中的小开心果。因为父母工作繁忙,小娟从小跟着奶奶长大,与同龄人相比有着更加敏感的内心。后来父母调到了离家较近的地方工作,小娟可以每天都跟父母在一起开心的生活,每次爸爸去学校接她放学时,她都兴奋不已。那个时候,小娟觉得自己简直就是这世界上最幸福的小孩儿了。

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(图为小娟本人)

可是命运的转折总是来得猝不及防,小娟的人生在初三那年逐渐滑向了一个未知的黑洞。即将中考前的三个月,她被确诊为神经纤维瘤病二型。神经纤维瘤病(简称NF)是一种由基因突变导致的常染色体显性遗传病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤。这种肿瘤无法切除干净,疾病伴随患者终生,轻则在患者身上长出泡泡状肿瘤,重则造成失聪、面瘫、失明、瘫痪等问题。神经纤维瘤病为罕见疾病,它不会传染,但目前尚无治愈手段。

在初中生小娟的认知里,“神经纤维瘤病”是一个完全陌生的概念,她只知道自己脑袋里长了瘤子,需要做手术切除。为了让小娟宽心,爸爸经常安慰她:“做完手术就好了,做完手术你就健康了。”至于其他的,小娟一概不知道。她去学校请病假时,面对老师和同学们善意的关怀,她都解释不清楚自己到底生了什么样的病。

02

漫长的治疗

就这样小娟走上了漫长的治疗之路,先做左侧听瘤伽马刀,再做颈部的手术,之后三个月又做了右侧听瘤伽马刀。那个时候的小娟不过是一个15岁的孩子,当大部分同龄的孩子在教室里上课时,小娟却游走于医院的各个病房。

第一次动手术的场景,小娟依然历历在目。那时爸爸和姑父陪着她,一路上不停地鼓励她:“不要怕,就跟打针一样,过一会儿就好了。”她还记得手术排在自己后面的是一个瘫痪的阿姨,小娟心里害怕极了,怕自己有一天也会变得站不起来。姑父安慰小娟:“要经常微笑,好好吃饭,这样才会变强壮。”

后来,小娟做了第二次颈椎手术。在手术期间,父母没日没夜的照顾她,比小娟更加辛苦。但当时的小娟年纪还太小,尚且不能完全体会父母的心情,甚至在即将出院的时候还闹了一次脾气。回家之后,爸爸妈妈谁都没有提起之前的不愉快,默默地给小娟做了一碗排骨汤。现在回忆起来,小娟感慨那碗汤特别的好喝。小娟说正是因为知道爸爸妈妈是这个世界上永远都不会抛弃自己的人,所以才会仗着他们对自己的爱任性的乱发脾气。直到现在小娟觉得自己还欠爸爸妈妈一句“对不起”,她说:“这次病情我才意识到父母深沉的爱,爸妈是不会直接表达情感的人,以前自己年纪小,总觉得父母严厉的有点儿不近人情,或者爱弟弟胜过爱自己。可是生病让我发现了父母严厉外表之下深藏的温柔和爱。因为我的不懂事,给你们带来太多伤害,真的对不起。”

03

学业和工作

一次又一次的手术彻底耽误了小娟的学业,在经历了中考失败之后,小娟并没有就此放弃。她努力考上了中专和大专,还拿到了国家奖学金,这是最令她骄傲的事情。

毕业后为了减轻家里的负担,小娟找了一份工作。刚开始一切还算顺利,工作虽然很累,但是特别充实。可是后来由于病情的影响导致小娟的听力大幅度下降,她经常听不到其他同事说话。那时候大家都说小娟有点儿耳背,还开玩笑说她像个老年人一样。当时她心里特别尴尬,却也没有和大家解释。由于病情影响不断加重,小娟最后不得不辞职回家。辞职后的那段日子里,是小娟最崩溃、最难过的时光。

04

至暗时刻

由于病情的不断恶化,小娟踏上了一条漫无止境的求医问药之路。无论是中医还是西医,无论是专家还是偏方,小娟全都尝试了一遍,可是病情还是没有任何好转。眼看着治病的花销越来越大,借来的钱所剩无几,在巨大的压力之下,父母之间的矛盾摩擦也越来越多,小娟也因此陷入了深深的自责。

为什么偏偏是我要遭遇这样的事情?为什么要生病拖累家人?小娟找不到答案,整夜整夜的睡不着觉,一个人躲在房间里哭的昏天黑地。这样的状态一直持续到新年,一个没有任何喜气的新年。那个时候的小娟病情已经很严重了,吃喝拉撒都要依赖别人帮忙。看着别人高高兴兴的出去玩,自己却只能无奈地躺在床上,内心充满了痛苦,连家人关切的目光,在小娟的心中都被解读出了嫌弃、鄙视的负面信息。最低沉的时候,小娟萌生出自杀的可怕想法,甚至在想怎么死掉才能让父母不伤心。每每想到这些,小娟就不禁潸然泪下,泪水将枕头一次又一次的打湿。

05

生的希望

上帝为你关上一扇门时,就一定会为你打开一扇窗

上帝为小娟打开的窗,来自于不离不弃的家人,更来自天使一样的小侄女——垚宝宝。在那段最绝望的日子里,一个两岁的天使宝宝为她带来了光明和希望。垚宝宝一直陪伴着小娟,似懂非懂的听她说心里话,用稚嫩的小手抹去小娟脸上的泪痕,无声地安慰着她。因为小娟的听力障碍,与小娟的沟通,家里人是八仙过海各显神通。爸爸靠手机打字、妈妈靠大吼、奶奶靠瞎猜,只有垚宝宝和她心有灵犀,垚宝宝每天也会不厌其烦的跟她交流。

小娟曾经一度无法正常行走,虽然后来慢慢好转,但还是需要拄着拐杖才能走路。直到最近她才开始脱离拐杖,而这一切都离不开垚宝宝的帮助。小娟告诉我们:“如果不是垚宝宝每天拉着我到处走,我肯定是天天躺在床上,没有任何锻炼的机会。但是因为有了这个小天使,让我有了充足的锻炼机会。每天带她去散步、陪她去骑车、和她去串门儿,从街道走到田野、从球场走到小巷、从楼梯走到平地,这些都是垚宝宝带着我不断挑战出来的。和她在一起,每天充实而快乐,就算有什么不愉快的情绪,被她亲亲抱抱也都烟消云散了。在我最绝望的时光里能挣扎着去碰触一丝希望,这一切都离不开我的天使垚宝宝。”

06

雨后彩虹

生病以后,小娟经常思考人活着的意义究竟是什么?在经历了最痛苦的时光与最温暖的爱之后,小娟明白了:活着,就是意义!生命本身就是最大的意义。

我们的家,父母与孩子,缺一不可。只要小娟还在,父母的精神支柱就在;家还在,家人就有了努力的方向和奋斗的动力;对于垚宝宝来说,小娟姑姑在,爱和陪伴就会绵延下去。

小娟说:“有钱当然好,但是没钱也不是不能接受;身体健康自然好,既然我没那么健康,那就接受这个现实吧。只要生命还在,希望就在。”

后来机缘巧合之下,小娟在贴吧看到了一个“泡泡家园”的QQ病友群,她加入进去之后,开始接触到很多患相同疾病的病友,还认识了住自己家附近的病友。渐渐地通过与他们的交流,小娟可以以更加平和的心境去面对这一切苦难。

小娟说:“不是我们选择了疾病,是疾病选择了我们。在逃避命运的道路上我们往往和命运不期而遇,既然无法逃避,就只能勇敢面对了。这个病也没什么大不了的,这个世界上真正能伤害你的,往往只有你自己。只要内心不放弃希望,任何疾病都无法将你打倒。生病了又怎样,残疾了又怎样,我还是爸妈的宝贝女儿,能吃能睡能笑,热腾腾的生活和活生生的灵魂,是这大千世界里独一无二的存在,只要我不认输,天也不能把我收了!”

苦难的土壤里终开出来娇艳的玫瑰。现在的小娟不仅摆脱了病情带来的心里阴影,还加入了泡泡家园志愿者的队伍,力所能及的去帮助那些和她一样患有神经纤维瘤病的患者。这个号称“不死癌症”的疾病,并不能让我们丧失希望,任何不能把我们打倒的事情终将会让我们变得更加坚强。小娟说:“世界上最美的不是漂亮的面孔,而且有一颗懂得感恩、懂得爱的心。”

只要活着,每天都会有不一样的精彩。愿每个神经纤维瘤病的患者,都可以幸福地、长久地、热烈地、活下去!