兰州大学第二医院神经纤维瘤病多学科义诊 报名进行中

来源：本文来源于兰州大学第二医院

一、疾病介绍

神经纤维瘤病（Neurofibromatosis, NF）是一组遗传性、进行性、多系统受累的罕见良性肿瘤综合征，属于常染色体显性遗传病，致病基因主要为NF1、NF2及SMARCB1等，家族遗传率≥50%，也存在无家族史的散发病例，可发生于任何年龄段，儿童期起病较为多见，成人患者病情易进展加重。

该病临床表现复杂，易出现误诊、漏诊，若未及时规范诊疗，会逐渐累及神经、皮肤、骨骼、眼部等多个系统，引发咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、听力下降、脊柱侧弯、发育异常等一系列并发症，严重影响患者身心健康、生长发育及生活质量，需通过多学科联合诊疗(MDT)才能实现全周期规范管理。

为延续历年公益义诊传统，为成人及儿童神经纤维瘤病患者提供精准、全面的诊疗与咨询服务，提升疾病认知与诊疗水平，我院定于2026年7月20日举办神经纤维瘤病专项多学科义诊活动，诚邀广大患者及家属前来参与。

二、义诊对象

1. 疑似患有神经纤维瘤病，出现相关典型症状，尚未确诊的成人及儿童患者；

2. 已确诊Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）、Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2）、神经鞘瘤病等各类神经纤维瘤病的成人及儿童患者；

3. 神经纤维瘤病患者家属，存在家族遗传史，需进行疾病筛查、遗传咨询的人群；

4. 既往已确诊，但未接受规范化治疗、病情进展需调整诊疗方案，或术后需长期随访、康复指导的各年龄段患者。

三、义诊活动信息

时间：2026年 7月20日（周一）14:30 - 17:30

地点：兰州大学第二医院1号楼门诊1楼大厅

报名截止时间：2026年7月20日12:00

地址：甘肃省兰州市城关区萃英门82号

四、义诊内容

多学科专家联合问诊：由各科室资深专家团队坐诊，为患者进行全面体格检查、病情精准评估，结合既往病史与检查结果，制定个性化、全周期的诊疗、康复及随访方案，解决单一科室难以覆盖的多系统受累问题。

疾病科普与现场答疑：针对神经纤维瘤病的发病机制、临床表现、鉴别诊断、治疗手段、日常护理、遗传阻断等核心内容进行科普讲解，现场解答患者及家属关于疾病治疗、预后、日常管理的各类疑问。

专项诊疗咨询：涵盖儿童患者生长发育干预、成人患者肿瘤规范化治疗、靶向药物应用、手术适应症评估、并发症防治、生育指导、产前诊断等专项咨询服务。

免费便民服务：义诊期间免专家挂号费，免费发放疾病科普手册、规范化诊疗指南及随访记录表，为患者提供就诊流程指引。

五、义诊专家

本次义诊由兰州大学第二医院神经纤维瘤病（NF1）-MDT团队发起，延续前两届核心专家团队，由各科室长期从事神经纤维瘤病诊疗的资深医师组成，具体名单如下：

1. 神经外科：李强 主任医师

2. 核磁科：张静 主任医师

3. 萃英生物医学研究中心：朱宏文 主任医师

4. 小儿神经科：陈永前 主任医师

5. 小儿消化科：张妮 主任医师

6. 儿童保健康复科：刘亚红 主任医师

7. 神经内科：武国德 主任医师

8. 神经外科：赵志勇 主任医师

9. 骨科：王永刚 主任医师

10. 皮肤科：李军友 主任医师

11. 皮肤科：余炳前 副主任医师

12. 神经内科：李鑫 副主任医师

13. 眼科：杜宁 副主任医师

14. 神经外科：董金千 主治医师

六、报名方式和流程

请扫描如下二维码提交信息预约或者点击此链接报名https://v.wjx.cn/vm/YD3vD4A.aspx#，预约成功后，工作人员将会电话联系。报名截止时间：2026年7月20日12:00

就诊：2026年7月20日 14:00开始签到，有序咨询神经纤维瘤病罕见病MDT团队专家，经评估需要基因检测辅助诊断的患者，可能需要当天或预约采集外周血标本。

七、重要提示：

（1）参加义诊的患者需完成扫码，尽快提交报名信息；

（2）本次义诊名额有限，请需要参加的患者，尽快报名；

（3）本次义诊免费；

（4）请义诊患者及家属按号牌顺序依次就诊，在院保持安静，营造有序就诊环境。