

1型神经纤维瘤病(NF1)
1型神经纤维瘤病(Neurofibromatosis type 1,NF1)是一种常见的常染色体显性遗传病,发病率约为1/3000。患者除可出现咖啡牛奶斑、腋窝或腹股沟雀斑、皮肤神经纤维瘤外,还可能累及神经系统、骨骼、眼部、心血管及认知发育等多个系统。最新版专家共识指出,NF1是一种需要长期管理的慢性疾病,应坚持早筛查、早诊断、规范治疗及全病程随访管理。
为什么需要多学科(MDT)诊疗?
随着影像学、基因检测和靶向治疗的发展,NF1诊疗理念已由单纯处理肿瘤转变为全病程管理。中国医科大学附属第一医院神经纤维瘤病多学科协作诊疗团队自2021年成立起,举行了多次大型的联合义诊活动。本次义诊将联合皮肤科、儿科、神经外科、骨科、眼科、放射科等相关专业,提供一站式综合评估,帮助明确诊断、评估疾病风险并制定个体化治疗方案。
义诊服务
多学科联合评估,全面分析病情及系统受累情况;
个体化诊疗建议,包括进一步检查、手术及药物治疗等建议;
儿童生长发育、学习能力及并发症风险评估;
长期随访管理、生活方式及用药指导等服务。
义诊信息
义诊时间:2026年08月02日(星期日)13:30开始义诊,12:00开始签到
义诊内容:为所有疑似或已确诊NF1患者及家属提供诊断及咨询
义诊形式:线下1型神经纤维瘤病多学科联合义诊
主办单位:中国医科大学附属第一医院
协办单位:辽宁省免疫学会皮肤免疫分会、北京新阳光慈善基金会、深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
义诊地点:中国医科大学附属第一医院(辽宁省沈阳市和平区南京北街155号 1号楼 九楼 皮肤科门诊)
报名方式:请扫描下方二维码,提交相关预约信息。提交完成后,会有医生联系核对信息,请大家耐心等待。为保证义诊咨询质量,请务必提前报名预约。

温馨提示:请携带既往病历、影像资料、病理报告、基因检测报告(如有)及相关检查结果,以便专家全面评估病情。
让我们携手践行“早发现、早诊断、规范治疗、全程管理”的理念,为每一位1型神经纤维瘤病患者提供更加科学、精准、连续的医疗服务。




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