
神经纤维瘤病(NF)是一组罕见的常染色体显性遗传病,以牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤等为典型表现,可累及皮肤、神经、骨骼等多系统,给患者及家庭带来身心双重负担。由于认知不足、诊疗路径不清晰,许多患者面临确诊难、管理难、就医难等困境。
为提升公众对神经纤维瘤病的认知,助力患者及家属全面、科学地认识疾病,清晰掌握规范的诊断流程与个体化治疗路径,避开治疗误区,北京围手术期医学学会联合泡泡家园组织开展“纤手关爱·神经纤维瘤病患者关爱项目”,通过医患交流会、专家视频科普等方式,帮助患者更好地应对疾病。
第五期“NF医声”神经纤维瘤病线上医患交流会将于5月8日晚19:00开启直播。本次讲座我们特邀河南省人民医院小儿外科主任医师——鲍俊涛、河南省人民医院小儿神经科主任医师——李婷婷,分别从《聚焦NF1:从疾病特征到科学管理》、《NF1常见内科并发症诊疗》等方面为我们讲解。
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