作为活动核心环节，促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）、Dravet综合征、神经纤维瘤病（NF）、杜氏肌营养不良症（DMD）、结节性硬化症（TSC）、CHD1等不同病种的患者组织及家属代表、科学家、爱心捐赠企业、公益代表围坐一堂，坦诚交流。

?深耕高尔基体多年的王彦庄研究员说，“没想到所做的基础研究离罕见病这么近”，如今他想做点对患者有益的事。

?一位患儿母亲说，“没想到孩子八月龄确诊罕见病，从此开始接触世界的另一面，面对的日常与大多数人所熟悉的不再相同。”

?一位患者组织代表说，“科研以外的事，我们都能尽全力去做”，展现出坚定的决心。

?研究类器官领域的何桂卫研究员说，“一名罕见病学生想研究自己的病，作为导师将为他新开课题”。有余力者，便成了别人的桥。

?一位患者组织代表说，“孩子辗转两年终获对症药物，回归普通学校”。这不是奇迹，是确凿的光。

?盛弘电器政府事务负责人刘倩文表示，“作为捐赠方，虽然对科学专业不够了解，但愿意信任科学家，出资支持他们认为对的方向。”

?中信银行深圳分行科教文卫事业部副总经理黄荣生说，“加强宣传，推动科普，着眼于小而有效的事情上。”

?深圳市慈善会项目服务部部长严芳说，“公益不止于资金，更是持续的陪伴与发声。”

关于认知转变、公益资金投向、患者支持、科普传播等议题，大家各抒己见。罕见病的路很长，但此刻温暖直抵人心。