欢迎来到泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

咨询热线:

天津天塔院区神经纤维瘤义诊 报名进行中

发布时间:2026-04-23 18:49人气:

天津市环湖医院(天塔院区)神经纤维瘤病多学科义诊 报名进行中

1-2604231U025400.png

神经纤维瘤病(Neurofibromatosis,简称NF),是一种常染色体显性遗传疾病,由基因突变引起,累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统。轻症者会引发皮肤表面色素沉积、体表肿块、容貌改变;重症者骨骼畸型、致盲、致聋,瘫痪甚至危及生命。神经纤维瘤病分为三种:神经纤维瘤病1型(NF1), 患病率 为 1/3000,神经纤维瘤病2型(NF2),患病率 1/60000,以及神经鞘瘤病。神经纤维瘤病在中国、美国、欧洲、亚洲等多个国家和地区被认定为罕见病,具有50%的可遗传性。目前治疗手段为手术治疗和药物治疗,NF1相关疾病目前已有进口靶向治疗药物,已上市且进入天津门特医保。

本次活动由天津市环湖医院岳伟教授牵头,外请天坛医院王博教授,协同天津环湖医院神经内科,头颈肿瘤科,小儿神外,脊柱外科,影像科的科室带头人组织一场针对神经纤维瘤病患者的多学科义诊活动。我们期望这次活动能够通过对患者进行综合专业评估,解决患者的诊断需求,为患者家庭提供专业的治疗方案。解决目前的看病难、诊断难的问题,助力我国罕见病防治工作,并促进社会对神经纤维瘤病群体的了解和关爱。

义诊时间:2026年4月25日 (周六)08:50-9:50

义诊地点:天津市环湖医院天塔院区门诊2楼

义诊对象 :神经纤维瘤病患者

1-2604231U102547.png

报名二维码报名

185143_555.png

185143_556.png

185143_557.png