你是否留意到，
身边有人皮肤上出现了
形状不规则、颜色如咖啡加牛奶般的斑块？
又或者有的人身上
逐渐长出大小不一的瘤体？
这些看似寻常却又透着异样的症状，
有可能是罕见病——
I型神经纤维瘤病（NF1）的信号。
为破解罕见病诊疗痛点，帮助NF1患者及家庭获得专业、规范、免费的医疗帮扶，江门市中心医院发起NF1专项公益义诊活动，集结神经外科、神经内科、儿科、影像科等多学科权威专家团队，免费为NF1患者提供一站式诊疗服务，用专业与爱心为罕见病家庭保驾护航。
NF1是一种常染色体显性遗传的罕见病，发病率约为1/3000 ，常在幼年发病，症状可累及身体多系统，包括皮肤、软组织、骨骼、内脏及中枢神经系统等。患者的生活往往因此被阴霾笼罩，身体上，要承受疾病带来的疼痛和不适，神经纤维瘤的生长可能压迫神经，导致肢体麻木、疼痛，严重影响正常活动；外观上的改变，又让他们在社交中承受着巨大的心理压力，遭受异样眼光，内心的自卑和孤独与日俱增。除此之外，神经纤维瘤病一旦发生恶变，其病情进展迅速、治疗效果有限，目前仍是临床上尚未完全攻克的难题，预后较差，需高度警惕并尽早干预。
本次义诊
将为患者提供以下免费诊疗项目
1.免费专家多学科会诊
汇聚罕见病领域资深医师，针对NF1患者的皮肤症状、肿瘤情况、骨骼发育、视力影响等进行全面评估，制定个性化干预、随访及护理方案，避免误诊漏诊。
2.免费病情评估与遗传咨询
为患者及家属讲解NF1发病机制、遗传规律，解答生育风险、后代筛查等疑问，指导家庭科学预防与长期管理。
3.免费基因检测
根据患者病情，提供针对性基因检测服务，明确病症进展，为诊疗提供科学依据。
4.康复护理与日常指导
专业医护团队现场科普NF1日常护理、皮肤保护、并发症监测等知识，教会家属居家照护技巧，提升患者生活质量。
5.病友交流与心理支持
搭建NF1病友交流平台，促进家庭间互助共勉；同步提供心理疏导服务，缓解患者及家属焦虑情绪，树立抗病信心。
义诊面向人群
●疑似患有NF1，出现皮肤牛奶咖啡斑、皮下结节、身体包块等症状的儿童及成人；
●已确诊NF1，需定期复查、调整治疗方案的患者；
●有NF1家族史，需进行遗传咨询、风险评估的家庭。
义诊信息
●义诊时间：4月25日10:00—12:00
●义诊地点：江门市中心医院外科楼一楼大厅
●报名方式：
1.扫描以下二维码填报相关信息，报名完成后电话通知前往现场参加义诊；
2.义诊相关咨询卢老师19521058232。
温馨提示 本次活动免诊费，名额有限，义诊采用多对一会诊模式，请尽快扫码报名。建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来，直系亲属中如有类似症状的也请一起参加。
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