神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。其中Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)占所有神经纤维瘤病90%,,其患病率估测为1/4000-1/2000不等,病变范围累及全身,涉及神经、皮肤、肌肉、骨骼多个系统,甚至有恶变可能。典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。
面对NF1,山西省人民医院于省内率先开展了多学科参与,共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。经过社会多方力量和医疗专家们的不懈努力,神经纤维瘤病已纳入国家罕见病目录,并且新的诊疗技术与药物也在不断被研发。为了帮助神经纤维瘤病患者获得更专业的诊疗和咨询,山西省人民医院神经外科联合影像科(磁共振室)、神经内科、骨科、皮肤科、儿科、药剂科等多个学科专家,共同参与进行多学科义诊活动。
义诊信息
活动时间:2026年3月27日,上午9:30-12:00
义诊地点:山西省人民医院北院区科研楼16层神经外科会议室
义诊对象:Ⅰ型神经纤维瘤病患者30人
神经纤维瘤病的典型临床表现包括:多发咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。
有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者,需要进一步诊断、治疗、检查、随访者,都可以报名参加本次义诊
参与科室:本次活动由神经外科吉宏明教授带队,联合影像科(磁共振室)、神经内科、骨科、皮肤科、儿科、药剂科等多学科专家共同参与。
主办单位:山西省人民医院
预约方式:请扫描如下二维码提交信息预约,并给医师发送短信(短信内容为NF1+患者姓名)
神经外科 闫晓鹏主任18734588235

截止时间:2026年3月27日,上午9:30-12:00
就诊:义诊当天上午9:00开始签到,依据报名提交顺序编号,领取号码牌、病历本,等待叫号进入依次咨询需要的专家。
就诊流程:义诊当天上午9:00开始签到,依据报名提交顺序编号,领取号码牌、病历本,等待叫号进入依次咨询需要的专家。



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