神经纤维瘤病（NF1）患者心理健康调研招募

神经纤维瘤病1型（NF1）作为常见的常染色体显性遗传病，不仅让患者承受肿瘤、疼痛、外观改变等身体上的困扰，长期的疾病影响也可能给心理健康、社会适应和生活质量带来重重挑战。

目前国内针对NF1患者的心理状态与生活质量，仍缺乏系统性的研究数据，我们对疾病背后患者的心理负担知之甚少。

为更全面了解NF1患者的身心健康状况，首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任团队联合泡泡家园发起本次NF1患者心理健康调查研究。我们希望通过收集分析大家的疾病情况与心理状态，探索影响NF1患者心理健康的关键因素，为后续制定更贴合患者需求的心理支持和干预策略提供科学依据，让更多NF1患者得到更全面的照护。

招募对象

经临床确诊为神经纤维瘤病1型（NF1）的患者；

年龄≥8岁（8-17岁填写儿童版问卷，家长可协助；≥18岁填写成人版问卷）；

能够理解问卷内容，自愿参与本次调查；

同意提供基本疾病相关信息并配合完成问卷/访谈。

研究安排&福利补助

本次研究计划招募150名NF1患者，分问卷调研和访谈调研两种形式。名额有限，满额即止。

• 完成问卷调研：补助津贴50元/人，限120人。

• 完成问卷调研+10分钟线上访谈：补助津贴200元/人，限30人。

本次调查为匿名形式，所有资料仅用于科研分析，严格保护个人隐私。问卷填写仅需10-15分钟，全程无任何治疗干预，不会对您的正常生活造成影响。（注：完成有效问卷/访谈方可领取补助，请勿随意填写或作答。）

参与方式

有意向参与的患者，可添加项目志愿者微信，加入调研微信群，问卷链接将在群内统一发布。（注：添加志愿者微信号请备注“参与NF调研”）

秋雨| Volunteer-NFCC

芳芳| paopao810921

如果您想了解更多信息，您也可以在工作日期间联系本课题组的联系人了解相关信息。

首都医科大学宣武医院 张雷医生 17610549095

您的每一份真实回答，都将成为推动NF1患者心理支持体系完善的重要力量。让更多同路人的声音被听见、被重视！感谢您为NF1研究工作带来的支持与信任，期待您的加入～