“好孕无遗”遗传病家庭生育关爱行动，2026年爱不断线！

2026年罕见病日如约而至。回望2025年的这一天，上海市第一妇婴保健院联合遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”共同发起了“好孕无遗”遗传病家庭生育关爱行动，旨在为有生育需求的罕见病、遗传病家庭提供专业、可及的生育决策支持。

“好孕无遗”启动整整一年了。在这一年里，我们有幸与众多家庭和社群携手，共同走过了一段不凡的旅程。

李女士的大儿子去年9岁，在6岁时通过基因检测确诊为神经纤维瘤病1型（NF1）。李女士在“泡泡家园”神经纤维瘤病友群里看到了“好孕无遗”神经纤维瘤病专场科普讲座和优生咨询的活动信息。

此时的她，已经怀孕21周多，在“好孕无遗”报名表中写下了这样的文字：

在公益咨询过程中，“好孕无遗”团队了解到，由于极度担心二胎孩子会患上严重的CFTR相关囊性纤维化病，这个家庭正痛苦地准备放弃这个已经21周的小生命。

经过专家严谨的报告解读，发现胎儿的CFTR基因型仅仅是增加了男性患先天性双侧输精管缺如的风险，而罹患严重囊性纤维化病的风险其实非常小。听到医生的详尽解释，李女士和丈夫如释重负。经过慎重考量，他们认为这一风险是完全可以接受的，决定留下这个宝宝。

2025年9月19日，伴随着一声响亮的啼哭，孩子平安降生，体重7斤9两！目前随访一切正常，是个健康的胖娃娃。

在最近的一次电话随访中，李女士激动地说：“如果没有‘好孕无遗’，我可能永远失去这个孩子了……” 言语中的感激，是对我们最大的肯定。

李女士只是134个“好孕无遗”家庭中的一个缩影。这一年来，我们将对罕见病家庭生育的关爱，从“每年一次”的罕见病日，变成了“每周一次”的常态化陪伴。

? 134个家庭的安心，跨越山海而来

为来自全国26个省级行政区的134个家庭，提供了专业的优生公益咨询服务，疾病图谱涵盖了40种遗传病与疑难复杂孕产史。

? 21场公益讲座，点亮科学认知

由10位权威罕见病和遗传学专家倾情主讲，吸引超过8140人次观看，让精准、科学的优生科普知识深入人心。

? 18家罕见病社群的联动，构筑支持闭环

与全国18家罕见病患者社群紧密合作，建立起从“科普宣教→公益咨询→专业医疗”的完整支持闭环，让求助有门，让关爱落地。

? 5项殊荣，见证专业与温度

荣获第九届海上妇产科医师论坛“妇产专科护理创新服务”大赛特等奖、第十七届医院服务季“改善患者体验优秀案例”等5个重要奖项。

每一个罕见病家庭都值得拥有圆满的期待。2026年，“好孕无遗”遗传病家庭生育关爱行动将继续与您同行！

优生公益咨询，每周一次，持续开放中。如果您或您身边的遗传病家庭需要专业生育支持，请随时联系我们。

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“让遗传不传遗憾”从不是奢望

“好孕无遗”也并非奇迹

而是科学为爱铺就的归途