与其焦虑，不如握紧这份力量：《NF家庭护理手册2.0》重磅上线

2022年，《神经纤维瘤病疾病科普&家庭护理手册》1.0版问世。

彼时，国内关于神经纤维瘤病的诊疗指南尚未出台，系统性的参考资料亦十分有限。我们深知，未知所带来的恐惧，往往比疾病本身更令人无助。

这本手册，承载着我们对患者群体的深切关怀，成为了许多家庭了解疾病、走出阴霾的第一盏灯。

我们希望通过它，为患者乃至医学工作者提供一份可靠的基础知识参考，帮助患者更好地认识自身疾病，以科学的态度和积极的心态面对挑战。

近几年，随着医疗科技的不断进步，神经纤维瘤病在临床治疗与政策保障层面均取得了令人瞩目的重大突破。

值此之际，我们深感有必要对原有内容进行更新与完善。

于是，经过数月的筹备与修订，《神经纤维瘤病科普&家庭护理手册2.0》 终于和大家见面了。

我们期望，这本迭代更新的手册，能够继续作为患者家庭与医学专业人士之间的一座桥梁，传递最新的诊疗资讯，普及科学的护理理念，让关爱与希望的光芒照亮更多角落。

2.0版手册主要基于2022年的1.0版进行了如下修订：

· 根据最新神经纤维瘤相关指南和专家共识进行更新

· 针对NF1，补充了MEK抑制剂的药物治疗相关内容

· 补充了针对恶性周围神经鞘瘤MPNST的相关内容

· 精简、补充、优化了其他内容

《神经纤维瘤病科普&家庭护理手册2.0》是由泡泡家园志愿者收集整理的一本NF科普手册，内容主要来自NF相关指南与共识、专家文献、公开出版物等。

本手册的主要读者是那些希望认真了解NF分子机制、疾病表现、诊断治疗、最新进展等科学内容的学习型患者及其家人，以及对NF感兴趣的专业读者。

此外，泡泡家园正在精心策划《NF百问百答》口袋书，旨在用通俗易懂的语言，为患者答疑解惑，敬请期待。

本手册的再版，离不开各方力量的鼎力支持。

我们由衷感谢复星医药的公益支持，让这份关爱得以延续；同时，特别感谢参与内容审核的医疗专家，他们的专业把关确保了手册的科学性与严谨性。

我们也真诚呼吁更多爱心企业关注神经纤维瘤病领域，加入关爱NF患者的行列，携手为这个亟待关注的群体贡献一份力量。

谨以此手册，献给所有与神经纤维瘤病共舞的勇士们。

点击链接下载完整版文件：神经纤维瘤病疾病科普护理家庭手册2.pdf