为践行“健康中国”战略
切实缓解罕见病患者诊疗难题
提升罕见病综合诊治水平
我院罕见病诊疗中心将于
2026年2月27日至3月6日
举行为期一周的
大型“罕见病多学科联合（MDT）义诊周”活动
本次义诊旨在集全院顶尖专家之力
为复杂、疑难的罕见病患者
提供“一站式”、个体化的精准诊疗方案
照亮您的健康前行之路
血友病及凝血因子缺乏MDT团队
遗传性血小板疾病团队
遗传性肾病团队
神经纤维瘤病团队
甲状旁腺功能减退症团队
成骨不全症（瓷娃娃）团队
1.免费MDT诊疗：针对审核通过的患者，我们将根据病情，免费组织相关领域的资深专家（包括内科、外科、妇产科、儿科、影像、病理、遗传咨询、药学、护理等）进行多学科联合会诊，共同为您制定最优诊疗与管理方案。
2.精准评估与指导：对诊断尚不明确或病情复杂的患者，提供权威的病情评估、诊断思路梳理与后续检查治疗建议。
3.长期管理规划：为已确诊患者评估现有治疗方案，优化长期疾病管理、康复及家庭护理策略。
我们深知您的迫切需求，为确保义诊资源能最大程度惠及最需要的患者，本次活动将采用“预约登记-初步审核-正式通知”的流程。
登记对象： 疑似或已确诊相关罕见病，病情复杂、诊断不明、治疗效果不佳或需要多学科协作管理的患者。
登记时间： 即日起至 2026年2月23日24:00
登记方式：请扫描下方二维码登记。（本号仅用于预约登记）
（请注意：为保证审核质量，本次义诊仅接受线上预约报名，限报名人数：20人）
我院罕见病中心将组织专家对所有报名信息进行统一审阅与初筛。
审核将主要依据病情的复杂性、多学科诊疗的必要性以及义诊团队的匹配度。
审核结果将于2026年2月27日前，通过短信或电话通知到审核通过的患者本人或家属并确定具体MDT会诊时间及方式。
请务必保持所留联系方式畅通。未通过者将不再逐一通知，敬请谅解。
本次义诊为公益性多学科联合诊疗服务，不收取MDT会诊费。根据诊疗方案可能涉及的检查、检验或药品费用，按医院常规标准执行。
请务必如实、详细填写报名信息，并尽可能准备好既往病历、检查报告、影像资料等，以便专家高效评估。
每位患者原则上仅限申请一次MDT义诊，请选择最需要多学科协作的主要疾病方向报名。
生命虽有罕见，
关爱从不缺席。
我们愿与您一同面对罕见病的挑战，
共筑健康未来。
欢迎符合条件者踊跃报名，
并恳请广大病友与各界朋友转发周知，
让更多需要的患者看到希望！
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