河北医科大学第二医院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中

Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是由于NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，全世界新生儿发病率约为1/3000。NF1患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现，且可伴有多系统多器官损害。其中30%~60%的NF1患者出现丛状神经纤维瘤(PNF)。NF1‐PNF通常在患儿出生时或出生后不久即可出现，儿童期及青春期生长最快，瘤体可广泛生长，并浸润周围组织，造成严重的容貌畸形及功能障碍，致残、致畸率高。尽管为良性肿瘤，但仍有8%~13%的NF1患者的PNF有发展成恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险，这将严重危害患者生命健康。 

为进一步提升罕见病诊疗水平，推动神经纤维瘤病的规范化管理，便于广大神经纤维瘤患者的就诊与随访，河北医科大学第二医院将于2026年2月27日开展神经纤维瘤病多学科义诊活动。

义诊时间：2026年2月27日 14:00-15:00

义诊地点：河北医科大学第二医院（鹿泉院区），门诊楼一楼大厅

发起专家：河北医科大学第二医院张松筠教授；

义诊专家：（按姓氏排列）：

河北医科大学第二医院神经外科 郭二坤教授

北京大学第三医院神经内科 王丽平教授

河北医科大学第二医院儿科 王秀霞教授

上海交通大学医学院附属第九人民医院 王智超教授

河北医科大学第二医院小儿外科 徐伟立教授

天津儿童医院神经内科于晓莉教授

河北医科大学第二医院皮肤科张晓光教授

报名方式：请扫描下方二维码填写完整资料报名