携手同行，为爱启航—遵义医科大学附属医院神经纤维瘤病专家团队Ⅰ型神经纤维瘤病义诊活动

Ⅰ型神经纤维瘤病（简称NF1），是一种常染色体显性遗传疾病，由基因突变引起，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统。患者多自幼年起病，典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。轻症者会引发皮肤表面色素沉积、体表肿块、容貌改变；重症者骨骼畸型、致盲、致聋，目前尚无治愈手段对患者及家庭造成沉重的经济和心理负担，且需要长期在门诊治疗和随访。其中丛状神经纤维瘤(NF1-PN)是 NF1中最难治疗的一种，其累及全身，导致患者身体、认知、心理多层面严重受损，严重可导致毁容、失明、残疾、智力低下，且有8%—13%恶变风险。NF1患者生存年龄平均减少20年。

Ⅰ型神经纤维瘤病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，NF1诊断难度大，存在较为严重的误诊、漏诊情况。其治疗、随访、管理等多方面存在挑战，为了帮助患者少走弯路、明确诊断，遵义医科大学附属医院神经纤维瘤病多学科专家团队特举办此次大型义诊活动，旨在加强医患交流，提升大众对NF1认知程度，帮助神经纤维瘤患者早发现、早诊断并采用专业合理的治疗方案，让NF1患者得到更好治疗的机会，看到希望的曙光！

【活动时间与地点】

时间：2026年2月5日09:00-11:00

地点：遵义医科大学附属医院第四住院部13楼（小儿普外二科）学习室

【义诊对象】

多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者，都可以报名参加本次义诊。

【参与方式】

可通过以下方式参与义诊：

·现场报名：活动当天直接前往遵义医科大学附属医院第四住院楼13楼义诊专区登记。

·电话预约：拨打预约热线0851-28609433

·扫描二维码预约：预约成功后，工作人员会电话联系您，请留意电话，线上报名截止时间2月4日18：00。

【义诊内容】

·免费咨询与诊断：多学科专家团队为患者提供免费的疾病咨询、症状评估及初步诊断建议。

·免费检查：如需进一步基因检测，可提供名额有限的免费检测。（义诊当天发放免费检测卡，义诊后到相应科室免费检查）

·治疗方案制定：根据患者病情，组织专家团队制定个性化治疗方案，包括手术、药物治疗及康复指导。

·心理支持：为患者提供专业的心理辅导，不仅治病，更关心您的心理健康。

特别提醒：

1、有意向参加义诊的患者及家属，在义诊前完善患者相应检查（如核磁、CT等），义诊时携带所有检查资料参与。

2、本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费。

3、义诊当天请按顺序依次就诊，在院保持安静。

建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加义诊。

【专家团队】

小儿普胸泌外科二病区 郑泽兵主任医师，研究生导师，遵义医科大学临床学院儿外科教研室副主任，香港大学玛丽医院访问学者。

长期从事小儿普外及新生儿外科临床工作，擅长儿童普外及新生儿外科急危重症救治及儿童肝移植治疗，在儿童肿瘤如神经纤维瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、畸胎瘤、胰腺肿瘤、横纹肌肉瘤、淋巴管瘤、血管瘤等根据患儿的具体情况，个体化治疗，提高疗效，减少复发，改善患者的生活质量。成功在省内率先开展腹腔镜/机器人脾部分切除术治疗遗传性球形红细胞增多症、脾脏肿瘤等疾病，减少因脾脏全切导致的相关并发症。

小儿骨科 曹江   主任医师

擅长儿童特发性脊柱侧弯、先天性脊柱侧弯、早发性脊柱侧弯的诊治，发育性髋关节脱位、马蹄内翻足、鸡胸和漏斗胸、儿童四肢创伤、骨与关节感染等疾病。

影像科 陈晓曦   主任医师，硕士研究生导师

长期从事儿科影像诊断工作。擅长儿童疾病、神经头颈部疾病影像诊断。2017年赴以色列特拉维夫大学附属施耐德儿童医学中心进修儿科影像诊断。2024年赴美国密苏里大学哥伦比亚分校进修神经头颈影像诊断，师从美国知名儿童神经头颈影像诊断专家Mai-Lan Ho教授。承担影像及临床本科生儿科影像诊断、头颈部影像诊断双语教学工作。

小儿神经内科杨昌键 副主任医师遵义市罕见病质控中心秘书

熟练掌握儿童神经系统常见病及各种疑难危重症的诊治，如癫痫、遗传性神经肌肉病等。

小儿普胸泌外科二病区 汤成艳   副主任医师

熟练诊治小儿外科常见病、多发病，尤其擅长小儿普外专科疾病如先天性巨结肠、胆道闭锁、先天性肛门直肠畸形、先天性胆总管囊肿、先天性肥厚性幽门狭窄、先天性肠闭锁、食道闭锁等先天性结构畸形疾病的诊疗，对于小儿急性阑尾炎、肠套叠、肠梗阻、肠扭转等急腹症以及新生儿坏死性小肠结肠炎、新生儿胃穿孔等新生儿急症的诊疗也有丰富经验。

安丽莎，主治医师，美容皮肤科主诊医师

从事美容皮肤、美容激光临床诊疗工作十余年。擅长治疗雀斑、晒斑、黑（红）胎记等色素异常皮肤病，在面部炎症性皮肤病及皮肤健康管理方面积累了丰富的临床经验。

一审：谭先群

二审：郑泽兵

三审：金祝