Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，发病率约为1/3000。该病通常在儿童期发病，影响多个系统器官，主要临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟雀斑、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、视神经胶质瘤以及特征性骨骼病变等，给患者及其家庭带来了沉重的负担。NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，其临床诊疗需要多学科协作，进行全面系统的评估，并实施全生命周期的管理。

为进一步提升罕见病的诊疗水平，推动神经纤维瘤病的规范化管理，便于神经纤维瘤病患者全病程管理，早诊早治，江苏省人民医院神经纤维瘤多学科团队将进行神经纤维瘤病MDT义诊活动。

义诊时间：2026年2月6日（周五）9：00--11：00

病情评估：团队专家联合对每个患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议

报名方式：请务必扫描如下二维码提交信息预约。

报名截止时间：2026年2月6日。

温馨提示：

（1）参加义诊的患者需完成扫码，尽快提交报名信息，否则会影响您就诊顺序；；

（2）本次义诊活动免费。

本次义诊由江苏省人民医院罕见病医学科联合儿科、神经外科、烧伤整形科、影像科、骨科等多学科专家共同参与。