
Ⅰ型神经纤维瘤病(简称NF1),是一种常染色体显性遗传疾病,由基因突变引起,累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统。轻症者会引发皮肤表面色素沉积、体表肿块、容貌改变;重症者骨骼畸型、致盲、致聋,目前尚无治愈手段对患者及家庭造成沉重的经济和心理负担,且需要长期在门诊治疗和随访。其中丛状神经纤维瘤(NF1-PN)是 NF1中最难治疗的一种,其累及全身,导致患者身体、认知、心理多层面严重受损,严重可导致毁容、失明、残疾、智力低下,且有8%—13%恶变风险。NF1患者生存年龄平均减少20年。NF1诊断难度大,其治疗、随访、管理等多方面存在挑战,为了帮助患者少走弯路、明确诊断,中山大学附属第一医院儿科等多学科团队特举办此次大型义诊活动,旨在加强医患交流,提升大众对NF1认知程度,帮助神经纤维瘤患者早发现、早诊断并采用专业合理的治疗方案,让NF1患者得到更好治疗的机会,看到希望的曙光!
活动信息 活动主题:中山大学附属第一医院神经纤维瘤病多学科义诊 义诊时间:2026年1月31日09:00-11:00 义诊地点:中山大学附属第一医院刘銮雄楼4楼儿科大厅 病情评估:专家团队对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议 义诊对象:1型神经纤维瘤病患者,临床症状的疑似患者或既往确诊的患者,需要进一步诊断、治疗、检查、随访者,都可以报名参加本次义诊活动 专家团队科室:儿童血液/肿瘤科、儿童神经科、神经外科、骨肿瘤科、脊柱外科,整形科、皮肤科、影像科、医保科等多学科共同参与,旨在为患者提供全方位、专业化的医疗咨询和诊断服务。 义诊人数:限额30人 报名方式:请扫描二维码预约,预约成功后,工作人员将会电话联系您。或者链接医院APP 请扫描二维码预约

中山大学附属第一医院
百年老院,立院为公。中山大学附属第一医院(简称“中山一院”)始建于1910年,由广东公医学堂附设公医院发展而来,秉承“医病医身医心、救人救国救世”的医训,现已迈入中国一流医院行列。
医院现有越秀总院、黄埔院区、南沙院区,分别与广西、贵州共建中山大学附属第一医院广西医院、中山大学附属第一医院贵州医院,打造国家区域医疗中心。医院综合实力雄厚,是综合类国家医学中心“辅导类”创建单位、国家公立医院高质量发展试点医院、国家建立健全现代医院管理制度试点医院,是国家疑难病症诊治能力提升工程建设单位、国家中西医协同“旗舰”医院试点单位、国家人体组织器官移植与医疗大数据中心依托单位,也是广东省首批高水平医院重点建设单位和广东国际精准医学中心建设单位;学科优势突出,拥有5个国家重点学科、36个国家临床重点专科,为中山大学基础医学、临床医学入选“双一流”建设学科和临床医学进入ESI全球前0.5‰做出重要贡献,连续五年在国家三级公立医院绩效考核中获评A++。医院创造性提出以“战役学”理念指导创建国家医学中心:以习近平总书记提出的“四个面向”为“指导思想”,贯彻新时代党的卫生与健康工作方针,以“强人才、重基础、弘临床、建平台、促交叉、推转化、抓评价”为“指导原则”,以“创建世界一流国家医学中心”为“战役目标”,采取高质量发展“非常6+1”战役举措,一是打造疑难重症诊治和灾难医学中心,二是打造世界一流科创中心-精准医学大科学中心,三是打造医学拔尖领军人才培养中心,四是打造高水平国际交流与合作中心,五是建立健全现代化医院治理体系,六是打造科学的专科与人才评价体系(生态与文化),为全面建成中国特色世界一流的国家医学中心,发挥一流的辐射、引领、示范作用而努力奋斗!
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