

Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病,患者多自幼年起病,典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。
Ⅰ型神经纤维瘤病知晓率极低,且患者临床表现较为多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况。为提高公众对1型神经纤维瘤病的认知和关注,提升罕见病的诊疗水平,推动四川省1型神经纤维瘤病的规范化管理,我院神经纤维瘤病多学科专家团队将于2月2日联合组织义诊活动。
义诊详情
义诊时间: 2026年2月2日(周一)下午 14:00
义诊地点: 四川省人民医院 罕见病多学科诊疗中心
参与专家: 我院神经纤维瘤病MDT(多学科)诊疗组核心成员(涵盖神经外科、皮肤科、遗传学等专家)
参与对象:
身上咖啡斑数量 ≥ 6块的小朋友或成年人;
有咖啡斑且伴有腋窝雀斑、视力异常或骨骼发育问题的患者;
已经确诊NF1,正为治疗和随访方案发愁的家庭。
温馨提示: 义诊名额有限,请大家保持关注,带上之前的检查报告,我们现场见!
报名步骤:请扫描下面二维码提交预约信息,填写问卷并提交!

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