
Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病,患者多自幼年起病,典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。
Ⅰ型神经纤维瘤病知晓率极低,且患者临床表现较为多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况。为提高公众对1型神经纤维瘤病的认知和关注,提升罕见病的诊疗水平,推动宿迁1型神经纤维瘤病的规范化管理,我院神经纤维瘤病多学科专家团队将于2月8日联合组织义诊活动。
活动限20名患者参与,本次义诊不收取挂号费、诊疗费,相关检查项目(如必要的超声等影像学检查、实验室检测)可享受优先检查通道及一定的减免优惠政策,例数有限。
活动信息
义诊时间:2025年2月8日 (星期日下午14:00-16:00);
义诊地点:南京鼓楼医院集团宿迁医院儿科门诊(门急诊大楼二楼A区);
参与科室:罕见病临床医学中心和儿科、神经外科、影像科、皮肤科、骨科等科室共同参与;
义诊人数:20人;
相关检查:本次义诊不收取挂号费、诊疗费,相关检查项目(如必要的超声等影像学检查、实验室检测)可享受优先检查通道及一定的减免优惠政策,例数有限;
义诊对象:I型神经纤维瘤病儿童患者;
就诊需知:请报名成功者(填写问卷后接到医院通知的患者)于2月8日下午13:30至医院门诊二楼A区儿科分诊台签到,领取号码牌、病历本,等待检查。
报名步骤:请扫描下面二维码提交预约信息,填写问卷并提交!

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