泡泡家园2025下半年工作总结：微光成炬，共赴新程

泡泡家园持续聚焦患者诊疗需求，通过线上线下多形式医患交流活动，搭建患者与医疗资源的沟通桥梁，助力规范化诊疗普及。下半年，泡泡家园累计完成7期线上患教会与5场线下患教会，延续了上半年的服务热度，为患者提供持续、便捷的健康知识普及与诊疗支持渠道。

7月的南京、温州，8月的沈阳、郑州，我们先后联合南京儿童医院、温州医科大学附属第一医院、中国医科大学附属第一医院、河南省儿童医院，举办了5场线下医患交流会。答疑时的细致讲解，让每一位到场的病友及家属都感受到了专业与温暖，为患者带来了切实有效的诊疗建议。

“拯救泡泡宝贝”患者医疗援助项目在下半年完成17例救助拨付，截至2025年12月，项目全年累计完成60例救助。这些救助款让患病的孩子能及时接受治疗，也让家长们少一份经济压力、多一份前行底气。

6月，泡泡家园受邀参与第一届“医疗健康慈善大会”分论坛讨论。作为NF领域患者组织代表，泡泡家园积极传递群体医保诉求，分享实践经验、参与核心议题研讨，为推动NF群体医保保障升级、减轻患者医疗负担积极建言，助力赋能成果惠及更多NF家庭。

9月，泡泡家园参与中国罕见病联盟大会暨第二届“生命之光”罕见病病友风采大赛，凭借在罕见病领域的扎实实践荣获组织奖“卓越伙伴奖”，参赛的患者个人及家属表现亮眼，分别斩获二等奖、三等奖、“优秀作品奖”及“最受欢迎奖”等多项荣誉。

同期，泡泡家园代表出席“第十四届罕见病高峰论坛”，与行业专家围绕罕见病诊疗与研究、商业保险及创新支付探索等主题展开深层次研讨。

10月，泡泡家园受邀参加美中爱瑞“第二届肿瘤学术年会-神经纤维瘤病科研进展分论坛”，聚焦疾病科研前沿，为临床转化与患者获益建言献策。各位专家和公益组织代表纷纷分享了他们在提高患者治疗效果及生命质量方面的经验和见解，致力于通过多方合作，为神经纤维瘤病患者提供更加全面、系统的支持。

11月，泡泡家园代表受邀亮相上海进博会阿斯利康展台并发言，向行业传递患者组织在疾病防控中的重要作用，多方探讨中国罕见病的保障现状。

同月，泡泡家园受邀参加复星医药“第一届罕见病创新论坛”，深化与医药企业的协作，共同探讨本土创新药物研发、诊疗模式革新与患者可及性路径，推动中国罕见病诊疗生态迈向新阶段，助力创新药物可及性提升。

12月，泡泡家园代表赴北京参加由天津友爱罕见病关爱中心和蔻德罕见病中心联合举办的“罕见病医保赋能会”，与全国多家罕见病患者组织、政策专家及行业代表共同学习交流，聚焦医保政策优化与患者保障提升，积极发声建言。