华北理工大学附属医院Ⅰ型神经纤维瘤病京津冀专家团队多学科义诊活动 报名进行中

神经纤维瘤病于2023年9月被正式纳入国家第二批罕见病目录，受到越来越多的关注与重视。其中Ⅰ型神经纤维瘤病约占整体神经纤维瘤病的96%左右，它是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病。其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险。NF1疾病发病率高，知晓率较低，进展迅速，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况。据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NF1，需要更多的专家关注及多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。

在这一背景下，华北理工大学附属医院已成立神经纤维瘤病专病门诊及多学科团队，并邀请北京、天津等地专家进行指导和交流，也借此机会举办此次义诊活动，造福更多唐山乃至河北的患者。

活动时间：2025年11月28日下午15:00-16:00

地点：华北理工大学附属医院门诊大厅

发起专家：华北理工大学附属医院 安朝旺教授；

义诊专家（姓氏排列）：

付爱军：华北理工大学附属医院神经外科

曾祥柱：北京大学第三医院  影像科

杨洁：华北理工大学附属医院皮肤科

张培元：天津市儿童医院小儿神经内科

朱士广：天津医科大学总医院小儿神经外科

义诊对象：确诊或者怀疑为NF1的患儿及家庭，本次义诊提供免费皮肤镜检查

报名方式：请大家扫码提交信息报名信息并耐心等待，本次义诊因时间原因限定10组，报名成功后会有工作人员跟您联系，请耐心等待；

需要提供的材料：化验单、基因检测报告、影像报告（核磁、CT、彩超），既往住院及门诊就诊材料。