北京三院神经纤维瘤病义诊 报名进行中

I型神经纤维瘤病(NF1)是由于 NF1 基因突变引起的常染色体显性遗传病，全世界新生儿发病率约为1/3 000。NF1患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现，且可伴有多系统多器官损害。其中30%~60% 的NF1患者出现丛状神经纤维瘤(PNF)。NF1‐PNF通常在患儿出生时或出生后不久即可出现，儿童期及青春 期生长最快，瘤体可广泛生长，并浸润周围组织，造成严重的容貌畸形及功能障碍，致残、致畸率高。尽管为良性肿瘤，但仍有8%~13%的NF1患者的PNF有发展成恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险，这将严重危害患者生命健康。 

北京大学第三医院神经纤维瘤病MDT专家团队门诊已正式开诊，为进一步提升罕见病诊疗水平，推动神经纤维瘤病的规范化管理，便于广大神经纤维瘤患者的就诊与随访，北京大学第三医院将于2025年12月03日开展神经纤维瘤病多学科义诊活动。

义诊时间：2025年12月03日 09:00-11:00

义诊地点：健康医学楼一楼136会议室（特需楼）

义诊对象：神经纤维瘤病疑似患者或既往确认患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者均可报名参见，请携带既往就诊资料、病历、影像、病理和基因检测等资料。

报名方式：请扫描下方二维码提交信息报名