潍坊市妇幼保健院儿童罕见病及Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义 报名进行中

罕见病又称“孤儿病”，常累及全身各系统，是严重影响个人及其家庭生活质量的一类疾病。儿童罕见病种类繁多且表现多样，导致临床诊断和治疗均存在一定困难。为助力罕见病事业发展，加强儿童罕见病的诊疗，潍坊市妇幼保健院邀请天津市儿童医院、山东大学附属儿童医院儿内科及儿外科专家，于11月21日在我院开展儿童罕见病多学科义诊活动，届时将针对I型神经纤维瘤病等儿童神经及内分泌遗传代谢等罕见病进行义诊。

Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传罕见病，患者多幼年起病，症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼等多个系统，甚至有恶变风险。因临床表现多样，需要多学科参与，此次联合义诊活动，将为患儿提供更好的评估、诊断和治疗服务。

义诊时间：2025年11月21日（星期五）13:00-14:00

义诊地点：潍坊市妇幼保健院门诊楼一楼大厅（潍坊市奎文区樱前街12007号）

招募病种（按二维码报名顺序，限前30人）：

招募病种：Ⅰ型神经纤维瘤病、癫痫、线粒体病、甲基丙二酸血症等遗传代谢病等儿童罕见病。

义诊专家：本次活动邀请天津市儿童医院、山东大学附属儿童医院及潍坊市妇幼保健院儿内科和儿外科专家共同参与。

报名方式：扫描如下二维码提交信息预约，报名截止时间为2025年11月20日17:00。   

义诊流程：11月21日12:45-13:00签到，工作人员依据报名顺序发放义诊编号，依次排队等待就诊。

王媛媛：潍坊市妇幼保健院党委委员、潍坊市儿童医院院长、儿五科（肾脏内分泌风湿免疫科）主任、医务科主任、副主任医师、山东大学儿科学博士、硕士生导师

李忠良：潍坊市妇幼保健院新生儿科主任、主任医师、硕士生导师

蒋华芳：潍坊市妇幼保健院儿一科（神经内科）主任、癫痫中心负责人、副主任医师、儿科学博士后、硕士生导师

郑立伟：潍坊市妇幼保健院儿三科（呼吸介入科）主任、副主任医师

张玉海：潍坊市妇幼保健院小儿外科主任、副主任医师

马常建：潍坊市妇幼保健院儿五科（肾脏内分泌风湿免疫科）副主任、副主任医师、硕士生导师