绽放生命华彩，闪耀“生命之光”—泡泡家园及病友喜获第二届“生命之光-罕见病病友风采展”多项大奖

为展现罕见生命的不凡才华与昂扬风采、感召全社会支持罕见病群体，2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手53家罕见病组织共同举办，得到全国罕见病群体的踊跃参与。

在2025年9月20日举行的第二届“生命之光-罕见病病友风采展”颁奖典礼上，泡泡家园凭借卓越的组织与动员能力，荣获“卓越伙伴奖”。此外，神经纤维瘤病患者及家属亦表现突出，在个人奖项评选中屡获佳绩，共斩获二等奖1项、三等奖1项及优秀作品奖6项，充分展现了病友群体的才华与韧性。

每一份奖项，都是一束照亮生命暗夜的光。在这场以“生命之光”为名的盛会中，罕见病群体用艺术表达自我、以行动传递力量，让更多人看到疾病背后的梦想、才华与尊严。他们不仅是患者，更是生活的勇者、创作的艺术家、彼此的守护人。愿这道光持续闪耀，也呼吁社会各界更多关注、理解并支持罕见病群体，共同营造一个更加包容、温暖的世界。生命以痛吻我，我却报之以歌——每一次参与，每一份鼓励，都是对这束光最有力的回应。

美好永不停歇，第三届“生命之光-罕见病病友风采展”活动将于2026年启动，期待更多罕见病病友的参与，点亮温暖每一个生命的希望之光！