河北儿童医院神经纤维瘤专病门诊开诊

为进一步便利河北地区儿童神经纤维瘤病患者就医，河北省儿童医院组建神经纤维瘤病多学科团队并特别开设神经纤维瘤病专病门诊。门诊由神经外科专家出诊，主要对神经纤维瘤病（NF）提供相关的诊治意见。实现神经纤维瘤病相关的门特办理、医保靶向药物可及、神经纤维瘤病MDT会诊以及长期随访等。为河北地区及周边的患者提供疾病精准治疗和早诊早治的医疗平台，实现神经纤维瘤病患者一站式诊治服务。

门诊时间：河北省儿童医院外科诊区周一至周日（周六除外）

什么是神经纤维瘤病？

神经纤维瘤病（Neurofibromatosis,NF）是一种常染色体显性遗传疾病，其在临床和遗传学上包括1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）、和施万细胞瘤病3种主要不同亚型。NF1占所有神经纤维瘤病的96%左右，约50%的NF1病例为家族性，其余则是散发突变的结果。NF1发病率约为1/3000,在2023年9月20号最新发布的国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》中，NF即名列其中。作为一种罕见病，公众对于NF1缺乏认知，使得该疾病容易被误诊和漏诊。

Ⅰ型神经纤维瘤病的症狀？

NF1患者年幼起病，儿童患者往往因皮肤咖啡牛奶斑、皮肤神经纤维瘤、身材矮小、脊柱侧弯等就诊，但NF1基因突变可导致皮肤、骨骼、眼睛、中枢及外周神经、腹腔脏器等多个系统的异常，需要多学科联合诊治。对于此类可导致多系统受累的疾病，应早期识别、定期监测，并制定个体化干预手段。

门诊预约途径：

微信公众号：搜索河北省儿童医院--预约挂号--专病挂号—神经纤维瘤病门诊

医院现场预约：门诊大厅

出诊时间：周一至周日（周六除外）