
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是由于NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病,全世界新生儿发病率约为1/3000。NF1患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现,且可伴有多系统多器官损害。其中30%~60%的NF1患者出现丛状神经纤维瘤(PNF)。NF1‐PNF通常在患儿出生时或出生后不久即可出现,儿童期及青春期生长最快,瘤体可广泛生长,并浸润周围组织,造成严重的容貌畸形及功能障碍,致残、致畸率高。尽管为良性肿瘤,但仍有8%~13%的NF1患者的PNF有发展成恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险,这将严重危害患者生命健康。
邯郸市中心医医院神经纤维瘤病MDT专家团队门诊已正式开诊,为进一步提升罕见病诊疗水平,推动神经纤维瘤病的规范化管理,便于广大神经纤维瘤患者的就诊与随访,将于2025年8月26日开展神经纤维瘤病多学科义诊活动。
活动内容
义诊时间:2025年8月26日16:00-17:00
义诊地点:邯郸市中心医院东区,门诊楼2楼A区多学科门诊
发起专家:邯郸市中心医院姜红教授;
义诊专家:(姓氏排列):
天津市儿童医院李东教授,
河北省儿童医院 田苡任教授
北京大学第三医院王丽平教授,
邯郸市中心医医院各学科专家。
义诊对象:确诊或者怀疑为NF1的患儿及家庭;
报名方式:请大家扫码提交信息报名信息并耐心等待,报名成功后会有工作人员跟您联系,请耐心等待。

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