苏州大学附属第一医院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中

2025年8月21日，苏州大学附属第一医院将举办1型神经纤维瘤病多学科义诊活动。本次活动由我院整形烧伤科联合南京医科大学附属儿童医院、苏州大学附属儿童医院及院内神经外科、神经内科、放射科、骨科、皮肤科、病理科、药学部等多学科专家，围绕疾病所累及组织器官进行系统评估、诊断、治疗。

活动时间：2025年8月21日上午9：30-12：00

义诊地点：苏州大学附属第一医院总院门诊二期1楼整形烧伤科诊区

义诊对象：本次多学科联合义诊面向以下群体开放，旨在为1型神经纤维瘤病患者及其家庭提供精准诊疗支持

• 确诊或疑似1型神经纤维瘤病的患者：已通过基因检测或临床诊断(符合NIH诊断标准)确诊为NF1的患者；存在NF1典型临床表现（如皮肤咖啡牛奶斑≥6处、腋窝/腹股沟雀斑、虹膜Lisch结节、神经纤维瘤等）但尚未明确诊断的疑似患者。
  

• 需多学科联合评估的1型神经纤维瘤病的患者：病情复杂、累及多系统（如骨骼畸形、脊柱侧弯、视路胶质瘤、癫痫、认知障碍等），需同步接受外科、神经外科、骨科、眼科、神经内科等多学科协同诊疗的患者；影像学检查（如MRI/CT）提示肿瘤进展或并发症，需放射科专家评估干预时机的患者。
  

• 长期随访与治疗方案优化需求的患者：已确诊NF1，但缺乏系统随访管理，需更新个体化健康管理方案的患者；现有治疗方案效果不佳，需调整药物、手术或康复策略的患者。

参与科室：整形烧伤科、神经外科、骨科、神经内科、放射科、病理科、皮肤科、药学部等

承办单位：苏州大学附属第一医院

病情评估：专家团队联合对患者病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议

预约方式：请扫描下方二维码提交信息预约（务必扫码填写基础信息报名）

截止时间：2024年8月20日

就诊：8月21日上午9：30开始签到，依据现场取号顺序，等待叫号，依次就诊。

本次义诊活动免多学科挂号费；义诊名额10人，请需要参加的患者，尽快扫码报名，务必扫码填写基础信息报名；义诊当天按照取号顺序依次就诊，保持安静，建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加义诊。