四川人民医院神经纤维瘤义诊 报名进行中

为进一步推动罕见病的临床诊疗，方便广大罕见病患就诊、随访，由四川省人民医院罕见病中心、神经疾病中心、医学遗传中心、皮肤科、整形科、小儿内外科、影像科等联合发起“神经纤维瘤病MDT义诊活动”。

Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，新生儿患病率估测高达1/3000-1/2000。2023年9月18日国家卫健委等部门联合发文，神经纤维瘤病已被纳入第二批罕见病目录。患者多幼年起病，其临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有肿瘤恶变的风险。Ⅰ型神经纤维瘤病患者的疾病知晓率极低，且因临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。Ⅰ型神经纤维瘤病的临床诊疗，需要多学科的参与，系统全面的评估和全生命周期的管理。

活动时间：2025年8月25日13:30--17：00

活动地点：四川省人民医院门诊部，罕见病中心诊室（门诊一楼儿科诊室旁边）

活动地址：四川省成都市一环路西二段32号

义诊对象：

 1、有1型神经纤维瘤病临床表现的各年龄段的患者或疑似患者。其临床表现包括：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、骨发育不良、视路胶质瘤、颅内多发神经纤维瘤、脑膜瘤等。

 2、已经临床确诊，或正在接受治疗需要进一步复查、随访、或咨询的患者均可报名参加本次义诊。

义诊专家：本次义诊由四川省人民医院罕见病中心，神经纤维瘤病罕见病MDT团队共同发起，联合神经外科、皮肤科、整形外科、儿科、骨科、神经内科、肿瘤科、遗传中心、影像科、病理科、胸外科、胃肠外科、眼科等学科专家共同参与。

报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约，预约成功后，工作人员将会电话联系患者。

报名截止时间：2025年8月23日

本次义诊，限额20人，有意向的患者及家属请尽快扫码报名，报名后等候工作人员联系即可。

就诊：2025年8月25日13：00开始签到，依据报名提交顺序编号，领取号码牌，等待叫号进入诊室咨询神经纤维瘤病罕见病MDT团队专家。

温馨提示：

（1）参加义诊的患者需完成扫码，尽快提交报名信息，否则会影响您就诊顺序；

（2）参加义诊患者提前在微信公众号上注册四川省人民医院个人电子健康卡；

（3）本次义诊名额有限，请需要参加的患者，尽快报名；

（4）本次义诊活动免费，患者及家属不需要支付任何费用；

（5）请义诊患者及家属按号牌顺序依次就诊，在院保持安静，营造有序就诊环境，患者及家属可在医院门诊一楼健康小屋休息区候诊休息。