潍坊人民医院神经纤维瘤义诊 报名中

咖啡牛奶斑因可为多种系统疾病的一种表现，对咖啡牛奶斑诊疗可帮助筛查疾病。神经纤维瘤病为罕见病，典型症状为体表咖啡牛奶斑。为做好罕见病的诊断和防治工作，对提高全民健康水平、建设健康中国具有重要意义。潍坊市人民医院特举办“Ⅰ型神经纤维瘤病”义诊活动。

咖啡斑：又称咖啡牛奶斑，颜色类似咖啡与牛奶混合后的颜色，是较为常见的色素沉着性皮肤病。 为数毫米至数十厘米大小不同的浅褐色、棕褐色至暗褐色色斑，圆形、卵圆形或形状不规则，边界清楚，表面光滑。多于出生时或婴儿期出现，儿童时期数目增加。本病为遗传性皮肤病，发病机制尚不清楚，可为多种系统疾病的一种表现，如神经纤维瘤病、Albright综合征、结节性硬化病、Waston综合征、Russell-Silver侏儒症、多发性黑子综合征及共济失调毛细血管扩张症等，因此需要重视。

Ⅰ型神经纤维瘤病：是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，患病率为1/4000-1/3000。患者多幼年起病，症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼等多个系统， 甚至有恶变风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝或腹股沟雀斑、Lisch结节、丛状神经纤维瘤、骨发育不良、视路胶质瘤等。因临床表现多样，存在误诊、漏诊情况。面对NF1，需要多学科参与，潍坊市人民医院开展多学科义诊活动，为NF1患儿提供更好的评估、诊断、治疗、管理、干预服务。

义诊时间：2025年8月24日  星期日 9:00-11:00，8:30-9:00签到

义诊地点：潍坊市人民医院（潍坊市奎文区广文街151号）2号门诊楼一楼门诊大厅

义诊对象：咖啡牛奶斑、神经纤维瘤病疑似患者或既往确诊患者（限30名，按报名顺序取前30）

参与学科：本次义诊活动由潍坊市人民医院皮肤与整形美容医学中心发起，联合本院影像科、儿内科、眼科、神经外科、小儿外科、遗传科、脊柱外科、口腔颌面外科、肿瘤科等优势学科共同为患儿义诊。

报名方式：扫描如下二维码提交信息预约 ，并添加义诊秘书微信（NF1family），添加时请备注NF1+患者姓名 ，预约成功后 ，工作人员将会与您联系 。

报名截止时间：2025 年8月23日