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中国医科大神经纤维瘤病义诊 报名中

发布时间:2025-07-29 23:09人气:

中国医科大学附属第一医院神经纤维瘤病多学科义诊 报名进行中


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神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)是一种由于基因突变所引起的常染色体显性遗传病。神经纤维瘤病分为三种:神经纤维瘤病1型(NF1),患病率1/3000,神经纤维瘤病2型(NF2),患病率1/60000,以及神经鞘瘤病。有家族遗传病史的人群发病风险明显增加。除神经纤维瘤外,往往存在多系统受累,包括并发多种良、恶性肿瘤,骨骼发育异常,心脑血管疾病,认知和心理异常等。

作为一种罕见病,目前NF1患者的诊断、治疗、随访、管理等多方面均存在很大挑战。为了提高NF1多学科协同诊疗水平,更好地给患者提供规范的医疗服务,中国医科大学附属第一医院将举行NF1患者交流与多学科联合义诊活动。

中国医科大学附属第一医院神经纤维瘤病MDT自2021年由皮肤科牵头成立,建立了1支涵盖多个学科的神经纤维瘤病诊疗队伍,建立了世界上较大型的神经纤维瘤病研究队列,共随访神经纤维瘤病患者1000余例,为神经纤维瘤病患者提供专业诊疗服务。2025年4月,医院与北京新阳光慈善基金合作,使医院成为NF1患者全国慈善援助定点医院,目前已有多名NF1就诊患者得到慈善基金的有效援助,未来还会惠及更多的NF1患者。

中国医科大学附属第一医院时刻践行毛泽东主席1941年在延安为中国医大的题词:“救死扶伤,实行革命的人道主义”,希望帮助更多的NF1患者得到有效救治。

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活动主题


活动时间:2025年0803日 星期

患教地址:中国医科大学附属第一医院 1号楼3楼

义诊地址:1号楼9楼皮肤科

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参与对象:I型神经纤维瘤病患者

义诊人数:50名

参与科室:皮肤科,儿科,放射科,骨科,眼科,神经外科

咨询报名方式:请扫描下方二维码,提交相关信息预约

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报名截止时间:2025年730日 星期三

主办单位中国医科大学附属第一医院、深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心


特别说明



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参与本次活动的未确诊NF1患者,有机会享受免费基因检测帮助评估病情(具体情况根据现场专家对于疾病的评估结果而定)。





活动日程


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中国医科大学附属第一医院是一所大型综合性三甲医院,全院现有开放床位4230张,全年门急诊量340.1万人次,住院量21.1万人次,手术量14.5万例。现有国家重点学科4个,医教研队伍共有职工5241人,其中正高职322人、副高职552人;博士生导师215人、硕士生导师577人。现有中国工程院院士2人,教育部长江学者特聘教授2人。医院共获得国家科技进步二等奖8项,国家科技进步三等奖1项,国家自然科学三等奖1项。近5年间,全院共获得各级各类课题1400余项,科研经费近7亿元。

如今的中国医大一院以人才实力和技术优势,发展成为国内外知名的东北地区疑难急重症诊治中心,委省共建国家区域医疗中心,在国内外卫生界享有很高的声誉,在最近连续三年的全国三级公立医院绩效考核中,稳居最高等级A++序列