
01
活动背景
神经纤维瘤病(NF1)是一种罕见的常染色体显性遗传病,多幼年起病,患病率约1/4000-1/2000,现已纳入国家罕见病目录。病变累及全身,涉及皮肤、肌肉、骨骼、内脏及中枢神经等多系统,部分有恶变可能。
然而,NF1患者的疾病知晓率非常低,且临床表现多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况。据统计,从症状出现到确诊,平均需要花费3-5年时间。
为帮助患者少走弯路,尽早明确诊断,重庆医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病罕见病多学科团队举办联合义诊活动。
02
义诊对象
有以下临床症状、疑似或既往确诊的患者,均可报名参加义诊。
临床表现为全身多发牛奶咖啡斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。
03
义诊专家
本次义诊由重庆医科大学附属儿童医院神经纤维瘤病罕见病多学科团队联合发起,神经外科、肿瘤外科、神经内科、骨科、眼科、放射科、临床分子医学检测中心等多学科专家共同参与。
04
活动信息
1.活动时间 7月24日 12:30-18:00
2.活动安排
12:40-13:20
签到
13:20-14:00
科普讲座
14:30-18:00
多学科义诊
05
报名人数和方式
报名人数
本次义诊免挂号费,限额40人。
报名方式
请扫描二维码预约,预约成功后,工作人员会主动电话联系。
截止时间7月23日17:00。
温馨提示
获取ID
关注” 重医儿童医院”公众号,查看或注册就诊ID。
适应人群
建议父母一同就诊,直系亲属中如有类似症状,可一起参加。
就诊顺序
按签到顺序依次就诊,保持安静,营造有序就诊环境。









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