欢迎来到泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

咨询热线:

北京三院神经纤维瘤病义诊 报名进行中

发布时间:2025-07-16 17:11人气:

北京大学第三医院神经纤维瘤病多学科义诊 报名进行中

1-250G61G243215.png


Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是由于 NF1 基因突变引起的常染色体显性遗传病,全世界新生儿发病率约为1/3 000NF1患者可出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂的临床表现,且可伴有多系统多器官损害。其中30%~60% NF1患者出现丛状神经纤维瘤(PNF)NF1‐PNF通常在患儿出生时或出生后不久即可出现,儿童期及青春期生长最快,瘤体可广泛生长,并浸润周围组织,造成严重的容貌畸形及功能障碍,致残、致畸率高。尽管为良性肿瘤,但仍有8%~13%NF1患者的PNF有发展成恶性周围神经鞘膜瘤(MPNST)的风险,这将严重危害患者生命健康 

北京大学第三医院神经纤维瘤病MDT专家团队门诊已正式开诊,为进一步提升罕见病诊疗水平,推动神经纤维瘤病的规范化管理,便于广大神经纤维瘤患者的就诊与随访,北京大学第三医院将于2025年7月22日开展神经纤维瘤病多学科义诊活动。


义诊信息


义诊时间:2025年7月22日 12:00-13:00

义诊地点:门诊楼2层北侧

义诊对象:神经纤维瘤病疑似患者或既往确认患者,需要进一步诊断、治疗、检查、随访者均可报名参见。

温馨提示:请携带既往就诊资料、病历、影像、病理和基因检测等资料。



义诊专家

1-250G61G210543.png


1-250G61G34a28.png

北京大学第三医院(北医三院)始建于1958年,是国家卫生健康委委管医院,是集医疗、教学、科研、预防保健、康复与健康管理为一体的综合性三甲医院。

多年以来,北医三院医疗服务量和效率始终居于北京市前列,现有床位2300余张。2024年服务门急诊患者超过550万人次,服务住院患者18万余人次,年均手术11万余例,平均住院日为4.3天,居全国领先水平。2022年3月,北医三院入选全国14家公立医院高质量发展试点医院。在全国三级公立医院绩效考核中,北医三院连续六年获得了A++。