
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是由于NF1基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病,危害广泛且严重 , 对患者及家庭造成沉重的经济和心理负担,且需要长期在门诊治疗和随访;丛状神经纤维瘤 (NF1-PN)是 NF1中最难治疗的一种,其累及全身,导致患者身体、认知、心理多层面严重受损,严重可导致毁容、失明、残疾、智力低下,且有8%—13%恶变风险。NF1患者生存年龄平均减少20年。
NF1诊断难度大,其治疗、随访、管理等多方面存在挑战。因此2023年在国内相关专业人士努力下制定了中国第一版《I型神经纤维瘤多学科诊治指南》,同年I型神经纤维瘤纳入国家罕见病目录,进入国家医保目录,旨在提高NF1患者治疗效果,有法可依,有药可用,减轻患者经济家庭负担,让罕见病NF1患者得到治疗机会,看到希望的曙光!
01 活动内容
活动主题:河南省人民医院举办大型NF1义诊活动,希望通过本次活动提高人民群众对NF1基病的认知,做到:“早发现、早诊断、早治疗”的目标,从而降低该疾病致残率及死亡率。
活动地点:河南省人民医院纬五路院区门诊东区4楼疑难会诊室
活动时间:2025年7月22日16:00-18:30
活动内容:
1,专家义诊,病情评估,阅片,遗传咨询等。
2,专家给出治疗方案。
专家团队:河南省人民医院I型神经纤维瘤病多学科诊疗团队涵盖儿科、手足显微与创面修复外科、整形美容外科、血管瘤科、皮肤科、小儿外科、骨科、脊柱脊髓外科,神经外科、肿瘤内科、眼科、口腔颌面外科、耳鼻喉科、医学遗传中心、影像科、超声科、病理科等多个科室共同参与。旨在为患者提供全方位、专业化的医疗咨询和诊断服务。
报名方式:请提前扫描二维码预约

温馨提示:
1.义诊名额10家系
2.患者需要提前扫描二维码报名,一人一表,需如实填报个人信息。
3.本次义诊活动报名截止时间为7月20日
4.患者带好相关检查报告(按时间顺序整理好),节约就诊时间
5.请有序排队多对一会诊,避免拥挤。
02 义诊专家











河南省人民医院
拥有121年历史的河南省人民医院——政府举办的公立医疗机构,根植中原大地,秉承“仁爱、博学、严谨、卓越”医院精神,服务保障人民群众健康,担当人民医院社会责任。在深化现代公立医院改革的进程中,凝练铸造了“人民医院服务人民”的百年省医品牌形象。
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