注:西安交通大学第一附属医院
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是一种罕见的常染色体显性遗传病,其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病,NF1的临床症状累及全身,涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统,典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。面对NF1,需要多学科参与,共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。
为了帮助NF1患者获得更专业的诊疗和提升治疗效果,西安交通大学第一附属医院儿科刘小红教授牵头成立了NF1多学科联合诊疗团队,该团队由多名专家组成,包括儿内科、神经外科、骨科、眼科、皮肤科、整形美容科、病理科、精神心理科、医学影像科等多个学科专家,将于2025年7月9日上午在西安交通大学第一附属医院进行多学科联合义诊活动。参加义诊满足筛选条件有机会申请免费基因检测名额。

义诊时间:
2025年7月9日星期三 上午9:00-12:00

(义诊报名预约二维码)
请扫描如下二维码进入义诊微信群

需要提供的病历资料:
各种血液化验单、影像学检查(包括超声、X线、CT、MR及PET-CT/MR等)、病理资料和既往诊治资料。













来源:医务部
编辑:陈佳琦
责任编辑:刘炳圻
Copyright © 2019-2024 泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 版权所有 备案号:粤ICP备20008326号