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西安交大一附院神经纤维瘤义诊 报名中

发布时间:2025-07-01 20:03人气:


注:西安交通大学第一附属医院

Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是一种罕见的常染色体显性遗传病,其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病,NF1的临床症状累及全身,涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统,典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。面对NF1,需要多学科参与,共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。

为了帮助NF1患者获得更专业的诊疗和提升治疗效果,西安交通大学第一附属医院儿科刘小红教授牵头成立了NF1多学科联合诊疗团队,该团队由多名专家组成,包括儿内科、神经外科、骨科、眼科、皮肤科、整形美容科、病理科、精神心理科、医学影像科等多个学科专家,将于2025年7月9日上午在西安交通大学第一附属医院进行多学科联合义诊活动。参加义诊满足筛选条件有机会申请免费基因检测名额。

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义诊时间

2025年7月9日星期三 上午9:00-12:00


义诊地址
西安交通大学第一附属医院总院区门诊楼五楼会议室(西安市雁塔西路277号)
义诊对象
1.神经纤维瘤病患者表现的各年龄段患者或疑似患者。如:咖啡牛奶斑、腋窝/腹股沟雀斑、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、癫痫发作、身材矮小等。
2.已经临床确诊需要进一步治疗或正在接受治疗需要进一步复查、随访或咨询的患者。
预约报名方式
请扫描如下二维码提交信息预约,预约成功后,会有工作人员联系核对信息,请大家耐心等待并注意信息。

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(义诊报名预约二维码)

请扫描如下二维码进入义诊微信群

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需要提供的病历资料:

各种血液化验单、影像学检查(包括超声、X线、CT、MR及PET-CT/MR等)、病理资料和既往诊治资料。

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来源:医务部

编辑:陈佳琦

责任编辑:刘炳圻