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青岛市妇儿医院 NF1 多学科义诊报名中

发布时间:2025-06-26 21:16人气:

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活动背景

胎记是很普遍的现象,往往与生俱来长在不同的位置被冠以不同的象征意义然而,有一种“胎记”可能暗藏疾病的风险它的名字叫牛奶咖啡斑又称咖啡牛奶斑,颜色类似咖啡与牛奶混合后的颜色,是较为常见的色素沉着性皮肤病。是I型神经纤维瘤病的主要临床表现。

Ⅰ型神经纤维瘤病:是一种由 NF1 基因突变引起的常染色体显性遗传病,患病率为 1/4000-1/2000又被称为切不完的肿瘤,是一种致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病。其中,神经纤维瘤病Ⅰ型(NF1)更常见。临床表现多种多样:

咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤、神经纤维瘤、骨发育不良、症状性视路胶质瘤、肿瘤恶变;因此青岛市妇女儿童医院开展NF1多学科义诊活动,NF患儿提供更好的评估、诊断、治疗、管理、干预服务,并对疑难病例义诊后组织专家进行会诊。在义诊当天开展疾病科普活动,解答NF1诊疗问题。同时为关注孩子的身心健康,设计了公益绘画活动,孩子们可以和医生一起在巨大画板上涂鸦作画。



活动信息


义诊时间:2025  0708   星期  8:30-11:30

义诊地点:青岛市妇女儿童医院(青岛市北 辽阳西路217号门诊一楼大厅

义诊对象:咖啡牛奶斑、神经纤维瘤病疑似患者或既往确诊患者30名,按报名顺序取前30

义诊参与学科:本次义诊活动由青岛市妇女儿童医院儿童肿瘤外科发起,联合本院NF1诊疗MDT团队科室等共同为患儿义诊。

报名方式:扫描下二维码提交信息预约 ,并添加义医生微信(qdfe1986),添加时请备注 NF1+ 患者姓名 ,预约成功后 ,工作人员将会与您联系 

报名截止时间:2025年07月06

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义诊优惠:开通核磁扫描绿色通道,全身核磁扫描900元。