郑大一附院神经纤维瘤多学科义诊报名中

神经纤维瘤病（NF1）是一种罕见的常染色体显性遗传病，多幼年起病，患病率约1/4000-1/2000，现已纳入国家罕见病目录。典型临床表现包括咖啡牛奶斑、多发性神经纤维瘤，此病是一个累及多系统的疾病，可出现脊柱侧弯、恶性周围神经鞘瘤、视神经胶质瘤、颅脑肿瘤等。30-50%患者患有丛状神经纤维瘤，部分丛状神经纤维瘤有8%~13%的恶变风险。除造成外形损毁、功能障碍外，各种恶性肿瘤的发生均明显增高，严重影响患者及家庭生活质量，带来沉重的心理和经济负担。

然而，NF1患者的疾病知晓率非常低，而且临床表现多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计，从症状出现到确诊，平均需要花费3-5年时间。为了帮助患者少走弯路、明确诊断，郑州大学第一附属医院神经纤维瘤病罕见病多学科团队特举办此次大型义诊和科普活动，旨在加强医患交流，提升大众对NF1认知程度，帮助神经纤维瘤患者早发现、早诊断并采用专业合理的治疗方案，绽放美好人生！