南方医科大学皮肤病医院1型神经纤维瘤病多学科义诊 报名进行中

神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，患者通常幼年起病，病变范围累及全身，涉及神经、皮肤、肌肉、骨骼、内脏及等多个系统，甚至有恶变可能。经过社会多方面力量和医疗专家们的不懈努力，神经纤维瘤病于2023年9月18日纳入国家第二批罕见病目录，NF1是一种常染色体显性遗传性疾病，患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统，甚至有恶变的风险。NF1知晓率低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。对NFI患者，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的组织器官进行整体性地评估、诊断、治疗、康复、随访及管理。

每年的5月17日为世界神经纤维瘤病（NF）关爱日，为了帮助神经纤维瘤病患者获得更专业的诊疗和咨询，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复，南方医科大学皮肤病医院林志淼教授团队联合皮肤外科、影像科等专家，同时联合广东省内多学科专家，共同参与进行多学科义诊活动。

活动时间：2025年05月18日，星期日 下午14:00-17:30

义诊地点：南方医科大学皮肤病医院（广州市越秀区麓景2号）13楼学术报告厅

义诊对象：神经纤维瘤病的典型临床表现包括：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者，都可以报名参加本次义诊；

预约方式：请扫描左侧二维码提交信息预约

报名截止时间：2025年5月14日20:00

参与方式：2025年5月18日13:30开始签到，麻烦参加患者就诊时，依据报名提交顺序编号，领取号码牌、病历本，按照指引于相关专家就诊。

温馨提示：