福州大学附属省立医院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中
神经纤维瘤病（NF）是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病，2023年已被纳入《第二批罕见病目录》。Ⅰ型神经纤维瘤病是神经纤维瘤病最常见的亚型，约占96%。是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，其临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险。Ⅰ型神经纤维瘤病患者的疾病知晓率极低，且因临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。这不仅延误了治疗时机，也给患者及家庭带来了沉重的经济和心理负担。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日，在这个特别的日子来临之际，福州大学附属省立医院将举行多学科联合义诊活动。
义诊时间：2025年02月28日 星期五上午09:00-11:00
义诊地点：福州大学附属省立医院 6号楼1层大厅
义诊对象：
1.神经纤维瘤病患者（NF1、NF2）表现的各年龄段的患者或疑似患者。如：咖啡牛奶斑、腋窝/腹股沟雀斑、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、癫痫发作、身材矮小等；
2.已经临床确诊需要进一步治疗或正在接受治疗需要进一步复查、随访或咨询的患者。
义诊人数：限额50名
参与科室：小儿外科、整形外科、神经外科、眼科、皮肤科、影像科、骨科；
主办单位：福州大学附属省立医院
报名方式：可以扫描下方二维码或点击文末“阅读原文”，提交相关信息预约
徐迪
• 福州大学附属省⽴医院⼩⼉外科科主任，主任医师，教授，硕⼠⽣导师；
• 中华医学会⼩⼉外科学分会第⼗一届委员会常委；
• 中华医学会⼩⼉外科学分会小儿泌尿学组、小儿尿动力和盆底学组委员。
• 中国医师协会小儿外科医师分会第二届委员会委员；
• 中国研究型医院学会⼉童肿瘤常委
• 福建省医学会⼩⼉外科学分会第四届委员会主任委员；
• 福建省医师协会小儿外科医师分会第一届委员会常委；
• 福建省小儿外科专业质量控制中心主任委员。
在儿童泌尿外科、普外科、胸外科、肿瘤外科等疾病治疗方面经验丰富。在福建省率先开展小儿腹腔镜手术、⽓膀胱腹腔镜、单孔腹腔镜手术、机器人辅助胸腹腔镜等一系列小儿微创腔镜⼿术。2022年改良并开展国内及国际领先的单孔及单孔+1机器人小儿胸腹腔镜手术。现任《中华⼩⼉外科杂志》编委、《临床⼩⼉外科杂志》编委。参编及主编专科书籍5本，以第一作者或通讯作者发表SCI及CSCD收录论文多篇，为福建省小儿外科领军人物。
何少华
• 福州大学附属省立医院小儿外科党支部书记，行政副主任，主任医师，教授，硕⼠⽣导师；
• 中华医学会小儿外科学分会泌尿学组委员；
• 福建省医学会小儿外科学分会常委、秘书；
• 福建省医师协会小儿外科医师分会常委、秘书；
• 福建省医学会器官移植学分会委员。
对于小儿普外科包括先天性胆管扩张症，先天性巨结肠，各种新生儿消化道畸形等疾病；小儿泌尿外科包括先天性尿道下裂，肾积水，泌尿系结石等疾病的诊治具有丰富的临床经验。开展达芬奇机器人辅助腔镜手术以及肾移植手术。任《临床小儿外科杂志》通讯编委，以第一作者或通讯作者在Advanced Science，Advanced Functional Materials,Bioactive Materials，Chemical Engineering Journal，BMC Surgery等发表SCI论文多篇。主持福建省卫健委医学创新课题及福建省自然科学基金面上项目，参与编译《坎贝尔-沃尔什泌尿外科学》（第11版）。
康映泉
• 福州大学附属省立医院小儿外科 副主任医师，医学博士，奥地利维也纳Speising骨科医院访问学者；
• 中国医师协会骨科医师分会小儿骨感染学组委员；
• 国际矫形与创伤外科学会SICOT中国部小儿骨科委员会委员；
• 中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复委员会外科学组委员；
• 福建省医学会小儿外科学分会委员
• 福建省医师协会小儿外科医师分会委员；
• 福建省小儿外科专业医疗质量控制中心秘书。
专长医治：1. 儿童四肢创伤骨折。2. 儿童骨关节畸形（髋关节：髋关节发育不良、股骨头缺血性坏死、股骨头骨骺滑脱、髋内翻等；足踝：马蹄内翻足、高弓足、垂直距骨、踇外翻、扁平足等；手部：多指，并指，腱鞘炎等）。3. 儿童四肢骨与软组织肿瘤。4. 神经肌肉疾病继发骨关节畸形（脑瘫、脊髓型肌萎缩等）。5. 外固定架肢体矫形与重建（肢体不等长、膝内外翻、踝内外翻等）。6. 糖尿病足保肢治疗。
汤坤彬
• 福州大学附属省立医院小儿外科 主治医师，医学硕士，毕业于福建医科大学七年制临床医学。
致力于神经纤维瘤病早期诊治，擅长单孔腹腔镜治疗小儿疝气、鞘膜积液、隐睾、阑尾炎等微创小儿普外科手术，长期从事于小儿包茎、隐匿性阴茎、阴茎下弯、尿道下裂等泌尿外科手术， 2021年度获福建省立医院病历质量评比优胜奖。主持校级启航课题1项，参与多项省级课题，参与编写多部医学书籍。在国内外核心期刊发表代表论文及论著数篇。
俞顺
• 福州大学附属省立医院放射科、血管与肿瘤介入科党支部书记，放射科行政副主任，主任医师，医学博士，福州大学副教授，福建医科大学副教授，硕士研究生导师；
• 福建省医学会放射学分会第九届委员会委员兼放射质量与安全学组副组长；
• 福建省医师协会放射诊断科医师分会第二届委员会委员；
• 中国医药教育协会诊断学专业委员会常务委员；
• 福建省抗癌协会神经肿瘤专业委员会常务委员；
• 中国医学装备协会放射影像装备分会第一届委员；
• 福建省放射诊断质控中心委员。
黄绍崧
• 福州大学附属省立医院神经外科主任医师，省立医院神经医学中心颅底神经肿瘤中心常务副主任。毕业于第三军医大学，医学硕士；
• 中华医学会福建分会神经外科专业委员会委员；
• 中华医学会福建分会神经外科颅底专业委员会委员；
• 首届中国医药教育协会医疗器械管理专业委员会委员；
• 第一届海峡医药协会神经微侵袭治疗专业委员会副主任委员。
擅长各种颅内肿瘤、脊髓肿瘤、颅脑外伤及三叉神经痛、面肌痉挛的诊治，擅长脑血管病（动脉瘤、血管畸形、高血压脑出血）的显微手术治疗，有较高的手术操作技巧，在援疆期间完成了数十例（包括听神经瘤、鞍结节脑膜瘤、小脑幕脑膜瘤及脊髓肿瘤等）高难度的手术。在全国及省级刊物发表十多篇论文。
陈黎
• 福州大学附属省立医院皮肤科 主任医师；
• 中国中西医结合学会医学美容分会青年委员；
• 福建省医学会皮肤病学分会实验学组委员；
• 福建省中西医结合学会皮肤病学分会委员；
• 福建省中医药学会皮肤病学分会常务委员。
陈捷
• 福州大学附属省立医院儿科，副主任医师；
• 中国中西医结合学会儿科分会青年委员；
• 福建省中西医结合学会儿科学分会常委；
• 福建医院协会儿科专业管理委员会委员；
• 中国医师学会儿科分会儿童晕厥协作组委员。
专业擅长：儿童肾脏病、内分泌以及罕见病的诊治，主持两项省级科研课题，发表核心期刊文章数十篇。
黄雄梅
• 福州大学附属省立医院整形烧伤科，副主任医师；
• 中华医学会整形与外科学分会神经纤维瘤学组委员中华医学会整形与外科学分会学科建设学组委员；
• 中国医师协会美容与整形分会第六届委员会青年委员中国研究型医院学会整形外科专业委员会全国委员福建省医学美容学分会委员；
• 福建省抗癌协会第一届黑色素瘤专业委员会委员。
研究领域:体表肿瘤整形(良恶性肿瘤修复重建)，乳房相关整形(乳腺癌术后乳房造，男性乳房发育，小乳症，巨乳症等)，脂肪移植，瘢痕及体表肿瘤整形，面部年化，眼整形学术成就:发表SCI3篇，国内论著10余篇，主持省自然科技厅项目1项，参与多项省课题。
何祥航
• 福州大学附属省立医院眼科医师，毕业于温州医科大学，医学博士。
擅长常见眼科疾病和神经眼病的基本诊疗，发表数篇sci文章。
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