NF义诊

济宁医学院附属医院义诊活动报名进行中

发布时间：2025-02-24 22:13人气：

济宁医学院附属医院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义诊活动报名进行中

注：本文来源于济医附院生长发育平台

活动背景

Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，极易误诊、漏诊，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NF1，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、干预、治疗、管理、康复。

济宁医学院附属医院NF1多学科团队专家，特举行义诊活动。

活动信息

活动时间：报名时间：2025年2月19日-2025年2月28日

NF1多学科义诊时间：

2025年 3月2日（周日）上午9:00-12:00（8:30~9:00签到）

义诊地址：济宁医学院附属医院古槐路院区（具体地址预约后沟通）

义诊对象：神经纤维瘤病的典型临床表现包括：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者或既往确诊患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访，均可以报名参加本次义诊。

参与科室：本次义诊活动由济宁市罕见病医疗质量控制中心主办，参与科室包括济宁医学院附属医院内分泌遗传代谢科、皮肤科、小儿外科、神经外科、脊柱外科、眼科、药学部、医学影像科等学科专家共同参与。

承办单位：济宁医学院附属医院

病情评估：专家团队联合对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议。

病情评估：专家团队联合对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议。

初筛方式：请扫描下面左侧二维码进行预约，并扫描右侧二维码线上咨询义诊具体内容，添加时请备注NF1+患者姓名。