中山大学孙逸仙纪念医院Ⅰ型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中
注:本文来源于中山大学孙逸仙纪念医院

每年的2月最后一天,是国际罕见病日。今年,我们将迎来第18个国际罕见病日。这一天,全球目光将聚焦于那些发病率极低,却给患者及其家庭带来巨大磨难的罕见病。

神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传型罕见病。其在临床和遗传学上包括1型神经纤维瘤病(NF1)、2型神经纤维瘤病(NF2)和施万细胞瘤。其中1型神经纤维瘤病(NF1)占比最高,约占96%,其患病率为1/4000-1/2000不等。
NF1患者会出现咖啡牛奶斑、神经纤维瘤、胶质瘤等一系列复杂临床表现,伴有多系统多器官损害,病变涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经等系统,部分患者甚至存在恶变风险。

NF1临床表现复杂,往往涉及多个学科,在诊断、治疗、随访、管理等方面均存在很大的挑战。为更好地为NF1患者提供诊疗服务,我院NF1多学科诊疗团队将举行义诊活动。义诊专家涵盖多个学科,将为NF1患者提供全面的医疗评估与治疗建议。
·义诊时间·
2025年3月1日(星期六)
上午9:30-11:00
·义诊地点·
中山大学孙逸仙纪念医院北院区
仁济楼一楼
(地点:广州市沿江西路107号
·报名方式·
扫描下方二维码进行活动报名

温馨提示:
本次活动免所有诊费,仅限30个名额,先到先得。
义诊采用“多对一”会诊模式,建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来,直系亲属中如有类似症状,也请一起参加。

来源:逸仙NF1多学科诊疗团队
责编:黄睿、房诗婷
初审:刘文琴
审核:欧阳霞、任毅
审核发布:杨建林


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