广西壮族自治区妇幼保健院

I型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中

在我国，约有2000万罕见病患者，他们大多在儿童期就已发病。Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）便是其中一种累及全身多系统的罕见病——因皮肤可能出现牛奶咖啡斑和神经纤维瘤，患者常被称为“泡泡宝宝”。一个NF1家庭，往往要辗转皮肤科、骨科、眼科、神经科……奔波于多个科室之间，却难以拼凑出一张完整的诊疗地图。