哈尔滨医科大学附属第一医院

I型神经纤维瘤病多学科义诊活动 报名进行中

Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。

NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NF1，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。

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义诊信息)

义诊时间：2026年7月25日上午9:50-11:30

义诊地点：哈尔滨医科大学附属第一医院群力院区（哈尔滨市道里区群力第七大道2075号）门诊一楼阳光大厅

义诊对象：Ⅰ型神经纤维瘤病患者15-20人

科室：本次活动由哈尔滨医科大学附属第一医院神经外科汪立刚教授带队，联合院内多学科团队专家，以及北京天坛医院刘丕楠、王博教授、李仕维教授，哈尔滨医科大学附属第二医院孙颖教授、叶伟教授共同参与，后附专家简介。

承办单位：哈尔滨医科大学附属第一医院

报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约，预约成功后会有后续电话沟通联系，及时关注，截止时间为2026年7月25日。

活动日程：7月26日上午9:30开始签到，依据报名提交顺序编号，领取号码牌、病历本，等待叫号进入诊室咨询需要的专家。

温馨提示：

（1）请大家报名一定完成扫码提交;

（2）本次义诊上限20位患者；

（3）本次公益活动不收取任何费用:免工本费、挂号费及会诊费.