第七期:《明黄墙下:一只猫,半杯甜,与恰好的风》#水彩画作品上海,王欣雨,12岁画中的女孩背对我们,长发垂落肩头,手边是咖啡壶与半杯饮料,藤编袋里书页微露,连椅背上搭着的条纹布,都浸透了午后的慵懒。黑猫蜷在瓷碗旁,碗里盛着的,不知是点心,还是被阳光揉碎的金箔。它仰头望着柠檬树——树上的果子圆润饱满,...
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与其焦虑,不如握紧这份力量:《NF家庭护理手册2.0》重磅上线01初心:第一盏灯2022年,《神经纤维瘤病疾病科普&家庭护理手册》1.0版问世。彼时,国内关于神经纤维瘤病的诊疗指南尚未出台,系统性的参考资料亦十分有限。我们深知,未知所带来的恐惧,往往比疾病本身更令人无助。这本手册,承载着我们对患者群...
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《关于NF1与我的特殊斑点》:把这本书,带给那个问“我为什么和别人不一样”的孩子2025年6月,泡泡家园的志愿者前往美国参加由儿童肿瘤基金会(CTF)主办的全球神经纤维瘤病大会。在大会的资料展台上,一本封面充满童趣的绘本吸引了我们的目光,书名叫作《A Story of NF1 and My Spec...
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第六期:《暗巷里的光,是他骑向春天的车辙》#铅笔素描作品吕二喵,浙江,14岁当二喵的素描在屏幕上缓缓展开,第一眼攫住人心的,是那片近乎执拗的暗。巷弄两侧的墙面用最沉的炭笔层层铺叠,笔触叠压着、滞涩着,像被反复摩挲的旧布,将门窗的轮廓揉进深灰的影子里。空气在这里凝固成化不开的墨色,可偏偏在这片浓得发涩...
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#铅笔手绘临摹朵朵,12岁,浙江这幅画中的角色是游戏《原神》里的芙宁娜·德·枫丹芙卡洛斯,也就是枫丹的末代水神。她是纯水精灵转化而来的生命水神“芙卡洛斯”为了对抗天理的预言,将自己的神格一分为二。一部分神格隐藏“谕示裁定枢机”中积蓄力量,另一部分则化作人格赋予这位纯水精灵。让她以“芙宁娜”的身份扮演...
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#丙烯油画楚楚,15岁,吉林这幅海边的晚霞,来自楚楚小姐姐的笔下。我们看见的不只是一片风景,更是一个孩子眼中温柔而坚韧的世界。色彩之中,住着整个黄昏的浪漫。从深邃的钴蓝到柔和的紫罗兰,再过渡到暖橙与绯红,天空被染成细腻的渐层。海面像一面安静的镜子,倒映着天色,紫粉与金黄交织,仿佛光在水上呼吸。细节处...
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