NF公益形象大使“泡泡宝贝”微信表情包，闪亮登场！神经纤维瘤病公益形象大使 「泡泡宝贝小时光」 专属表情包，正式上线微信平台！嗨，各位亲爱的朋友大家好！我是泡泡宝贝，也是千万个“你们”。我身上有一些特别的咖啡斑，还有像泡泡一样的肿瘤，这些都是我作为神经纤维瘤病（NF）公益形象大使的独特印记。但我想告...
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高迁移率族蛋白B1（HMGB1）通过E2F2影响1型神经纤维瘤病相关恶性周围神经鞘瘤的进展...
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聚全球智慧，赋科研新能，NF day-2025神经纤维瘤病国际高峰论坛共探NF诊疗新路径*来源：医学界医生站图1 大会现场会议伊始，大会主席首都医科大学附属北京天坛医院刘丕楠教授致欢迎辞，刘丕楠教授表示，本次论坛将围绕疾病认知、临床治疗关键问题及基础科研前沿话题展开深入探讨，为国内外同道搭建优质交流...
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重大利好！罕见病药可享7年市场独占期，《中华人民共和国药品管理法实施条例》公布2026年1月27日，国务院总理李强签署国务院令，公布修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》（以下简称《条例》）。《条例》第二十一条明确，对符合条件的罕见病治疗用药品，药品上市许可持有人承诺保障药品供应的，给予不超过...
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2026年1月22日至23日，第十五届公益节暨2025 ESG影响力年会在北京隆重举行。本届公益节以“15年，共益新篇章”为主题，汇聚了千余位来自公益界、商界、学术界及媒体领域的代表，共同回顾中国公益事业十五年来的发展历程，展望可持续的未来。在此次盛典中，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心凭借在罕见病公益...
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