发病率仅三千分之一！背负7公斤巨瘤40年的她终于卸下“重担”湖北日报讯（记者龙华、通讯员熊婉婷、康凤）“我终于能卸下背上的‘大包袱’，现在感觉整个人都轻松了！”2月28日，在华中科技大学同济医学院附属协和医院（以下简称“协和医院”）神经外科病房，44岁的神经纤维瘤患者王女士（化姓）激动地说。半个月前...
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Ⅰ型神经纤维瘤病中的丛状神经纤维瘤：当前及新兴治疗策略来源：罕见病与孤儿药杂志原文下载链接：1型神经纤维瘤病中的丛状神经纤维瘤：当前及新兴治疗策略(3).pdf...
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江苏省妇女儿童福利基金会"我助妇儿康·罕见病儿童救助"项目申报通道2026年2月28日，第19个国际罕见病日。在这个特殊的日子里，江苏省妇儿基金会将开启本年度“我助妇儿康•罕见病儿童救助”项目申报通道。自2022年项目启动以来，我们携手社会各界爱心力量，通过资金援助、康复技能培训...
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关于开展“协手同行”罕见病研究基金项目2026年度申报工作的通知来源：北京协和医学基金会为贯彻落实国家关于罕见病防治工作的战略部署，推动我国罕见病诊疗与科研创新能力提升，北京协和罕见病诊疗创新发展研究院联合北京协和医学基金会，设立“协手同行”罕见病研究基金项目。现启动2026年度项目申报工作，有关事...
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罕见病患者 AI 素养提升计划｜AI for 罕见病｜Khub开源项目002PART.01因何而起今天，是第 19 个国际罕见病日，罕见病患者与关注者，不仅在诊断、治疗、用药等方面面临诸多挑战，在日常生活与工作中，也要应对大量长期、细碎却真实存在的困难：对于患者本人&家庭，会遇到很多个性化的问题：怎...
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换用司美替尼仍能实现瘤体缩小伴内部坏死：一例NF1-PN患儿治疗启示*本文来源：医学界儿科频道为何这例NF1-PN患儿值得关注？1型神经纤维瘤病（NF1）是由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其中30%～60%的NF1患者出现丛状神经纤维瘤（PN）。NF1-PN通常在患儿出生时或出生后不久即可...
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