《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》正式发布2025年5月10日，国内首部聚焦神经纤维瘤病患者的调研报告——《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》在北京正式发布。《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》，由深圳市泡泡家园神经纤维...
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注：本文来源于医药观澜4月29日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网最新公示，上海复星医药产业发展有限公司申报的FCN-159片拟纳入突破性治疗品种，针对适应症为儿童朗格汉斯组织细胞增生症（LCH）。公开资料显示，这是复星医药研发的创新型小分子化学药物芦沃美替尼（曾用名：复迈替尼）。该产品此前...
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北京新阳光慈善基金会神经纤维瘤专项基金，携手新增2家权威医疗机构构建全国诊疗支持体系，持续推动神经纤维瘤领域的医疗进步与人文关怀！一、申请条件1.患者为中国国籍，年龄在40周岁以下；2.患者家庭人均年收入为6万元以下；3.患者在项目定点医院（北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院、中国医科大学附...
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神经纤维瘤病患儿常合并多系统病变，家长往往不知道挂什么科室的号就诊。为推动学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育走深走实， 结合医院实际，着力抓好调查研究成果转化， 解决群众急难愁盼问题，北京儿童医院保定医院肿瘤科开设“神经纤维瘤病门诊”专病专科， 为更多患儿提供神经纤维瘤病诊疗途径。在院...
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各课题申请单位及项目负责人：根据《神经纤维瘤专项基金科研项目管理办法》相关规定，现正式启动2024年度科研课题评审工作。经专项基金管理委员会审议通过，现将评审事项通告如下：课题申报情况截至2024年12月31日申报截止日，基金会办公室共受理有效申报课题44项（详细申报项目清单请下滑），研究领域涵盖神...
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这是一个值得纪念的二月！短短几周内，一种用于治疗1型神经纤维瘤病 (NF1) 的新药就获得批准，一家生物技术公司旨在开发下一代 NF 治疗方法，第一位患者在人工智能驱动的 NF 药物的临床试验中接受了给药。这就是动量的样子。但这一切都不是偶然发生的。这些突破——Gomekli（mirdametini...
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